Kapan Harus Menyerah: Pengobatan atau Kenyamanan untuk Kanker Stadium Akhir?
Chicago – Dua bulan sebelum Joe Clark meninggal karena kanker usus besar pada usia 31 tahun, seorang dokter dengan lembut memberi tahu dia bahwa sudah waktunya untuk menghentikan pengobatan.
Dia menderita kemoterapi selama lebih dari setahun yang menyebabkan luka yang menyakitkan di mulutnya, operasi perut besar terakhir meninggalkan jaringan parut yang menyiksa dan harapan mengering. Namun berakhirnya pengobatan memberikan efek yang mengejutkan pada Clark dan istrinya.
“Itu adalah cara berpikir yang benar-benar baru untuk mengubah pikiran kita,” kenang jandanya, Amanda Evans-Clark. Tidak ada lagi “mode pertarungan”, katanya. “Kami akhirnya merasa diizinkan untuk hidup.”
Kapan harus menghentikan pengobatan agresif adalah salah satu keputusan paling menyusahkan dalam perawatan kanker. Pedoman medis mengatakan bahwa pasien kanker yang sekarat tidak boleh menerima perawatan yang keras dan menyakitkan, namun penelitian baru menunjukkan bahwa hal ini terjadi hampir setiap saat.
Selama bulan terakhir mereka hidup, tiga dari empat pasien kanker berusia di bawah 65 tahun menerima pengobatan yang terlalu agresif dan hanya segelintir yang menerima perawatan rumah sakit berbasis kenyamanan, menurut penelitian baru-baru ini.
Ada banyak alasannya, tapi salah satunya adalah ini, kata spesialis perawatan paliatif Universitas Chicago, Dr. Monica Malec: “Hampir tidak ada yang lebih sulit daripada menghadapi pasien yang memohon agar Anda tidak menyerah, jangan menyerah. menyerang mereka.”
Pasien yang sekarat dan keluarganya terkadang menyangkal penyakit mereka, dan terkadang tidak memahami keterbatasan perawatan medis, kata para peneliti dan spesialis lainnya.
Kesalahpahaman tersebut sering kali dapat dihindari jika dokter memulai pembicaraan tentang akhir hidup sejak dini dalam proses merawat pasien yang kankernya cenderung berakibat fatal. Namun pembicaraan seperti itu sering kali tidak pernah terjadi, kata Malec, atau tidak akan terjadi sampai situasinya meningkat menjadi krisis karena terlalu sulit.
Studi baru ini merupakan analisis data klaim kesehatan yang melibatkan lebih dari 28.000 pasien kanker yang meninggal antara tahun 2007 dan 2014. Perawatan di akhir hidup mereka termasuk rawat inap, kemoterapi, dan prosedur invasif. Kurang dari satu dari lima pasien menerima perawatan rumah sakit.
“Ada ratusan bahkan ribuan orang yang menjalani terlalu banyak terapi dan terlalu banyak penderitaan bagi setiap orang yang akhirnya mendapatkan keajaiban,” kata Dr. Otis Brawley, kepala petugas medis American Cancer Society.
Penelitian ini dipresentasikan pada hari Senin di Chicago pada pertemuan tahunan American Society of Clinical Oncology.
Ronald Chen, penulis utama studi tersebut dan seorang spesialis kanker di University of North Carolina di Chapel Hill, mengatakan keputusan tersebut masih memerlukan perjuangan, meskipun dia tahu rumah sakit mungkin merupakan pilihan yang tepat. “Jika saya bisa menawarkan kemoterapi atau jika saya bisa menawarkan pengobatan radiasi, maka saya tidak akan menyerah,” katanya.
Wendy Sparks dari Oklahoma City mengatakan menyaksikan ibu lanjut usia dan adik perempuannya meninggal karena kanker dalam tiga tahun terakhir telah mengubah pemikirannya tentang pengobatan di akhir hayat.
Ibunya menghentikan kemoterapi setelah dokter meyakinkannya bahwa mengakhiri pengobatan tidak berarti menyerah. Namun saudara perempuannya, Nikki Stienman, melanjutkan pengobatan dan menderita efek samping yang serius dari apa yang diyakini saudara perempuannya sebagai kemoterapi putaran terakhir yang tidak perlu sebelum meninggal karena kanker paru-paru metastatik pada tahun 2013 pada usia 38 tahun.
“Anda jangan menyerah jika tidak melakukan pengobatan,” kata Sparks. “Kamu masih berjuang untuk hidupmu, dengan cara yang berbeda. Kamu berjuang untuk mendapatkan hari-hari yang baik.”
Dr Andrew Epstein, seorang ahli perawatan paliatif di komunitas onkologi, mengatakan penelitian baru ini, yang serupa dengan penelitian pada pasien kanker yang lebih tua, penting karena masih sedikit yang diketahui tentang perawatan akhir hidup untuk pasien yang lebih muda.
Terlalu sedikit dokter yang mengetahui tentang hospice, yang merupakan salah satu sumber daya terbaik namun paling kurang dimanfaatkan, katanya.
Namun mengabaikan pengobatan dan mencari perawatan di rumah sakit terkadang dianggap sebagai penyerahan diri, terutama pada pasien muda, kata Brawley dari American Cancer Society. “Ketika Anda berhadapan dengan orang-orang muda, berusia 40an, 50an, bahkan 60an tahun, sangat sulit untuk menerima bahwa orang tersebut akan meninggal,” katanya.
Joe Clark, seorang pengusaha dari Orlando, Florida, didiagnosis pada tahun 2011, dua hari sebelum ulang tahunnya yang ke 28 dan dua bulan sebelum pernikahannya. Alih-alih berbulan madu, dia malah menjalani kemoterapi.
Perawatannya tampaknya berhasil, hingga setahun kemudian, tak lama setelah istrinya mengetahui bahwa istrinya hamil, tes menunjukkan bahwa kanker telah menyebar secara agresif.
“Tidak ada seorang pun yang menggunakan kata-kata seperti, ‘tidak dapat disembuhkan’,” kata Evans-Clark. “Kami membicarakan langkah selanjutnya, dan saya ingat mendengar, ‘Anda akan menjalani kemoterapi,’ dan kami berkata, ‘Berapa lama?’ Dan mereka berkata: ‘tidak terbatas’.” Dia ingat melihat suaminya, “dan dia menangis tersedu-sedu.”
Pasangan itu membuat blog yang merinci cobaan kanker mereka. Dalam entri empat bulan sebelum kematiannya, di samping foto sembilan botol pil di meja samping tempat tidurnya, Clark menulis: “Saya tidak ingin meminumnya, tetapi dokter mengatakan saya harus… Itu yang mereka katakan seharusnya begitu! Saya seharusnya menikmati semua momen kecil; semua momen yang tampaknya paling berarti, namun kita membiarkannya luput dari perhatian kita begitu cepat. Karena rencana perawatan, saya bahkan tidak bisa mengabaikannya. ‘T.”
Evans-Clark mengenang percakapan menyakitkan dengan suaminya tentang kuantitas versus kualitas hidup. Operasi perut besar gagal menghentikan penyebaran kanker. Kemo menyebabkan sariawan dan terdapat masalah pada kantung ostomi yang menggantikan ususnya yang sakit.
“Saya ingat melihatnya dan dia sangat kurus, dan dia sangat tertekan, dan segala sesuatu yang menjadikannya seorang pria… diambil darinya,” katanya.
Mereka pindah ke Indianapolis, di mana seorang dokter akhirnya mendudukkan mereka dan berkata, “Saya rasa itu tidak layak dilakukan lagi.”
Itu adalah sebuah wahyu.
Clark mulai menerima perawatan yang nyaman di pusat rumah sakit yang lebih terasa seperti rumah daripada rumah sakit, di mana dia akhirnya bisa fokus hanya menghabiskan waktu bersama istri dan bayi perempuannya.
“Saya bisa menjadi istrinya dibandingkan menjadi orang yang memberikan semua obat-obatan,” kata Evans-Clark. “Saya hanya diberi waktu dua bulan bersamanya, tapi menurut saya itu adalah bulan-bulan terbaik yang pernah saya alami bersamanya.”
___
Ikuti Penulis Medis AP Lindsey Tanner di http://www.twitter.com/LindseyTanner. Karyanya dapat ditemukan di http://bigstory.ap.org/content/lindsey-tanner