Program ini menawarkan terapi bicara gratis kepada pasien Parkinson

Ketika Medicare memotong kompensasi bagi ahli patologi bahasa wicara di rumah sakit Dallas tempat dia bekerja pada akhir tahun 90an, Samantha Elandary meramalkan adanya kekosongan baru dalam terapi di antara pasiennya. Saat itulah dia mendapatkan ide untuk Parkinson Voice Project, sebuah program nasional berbasis di Dallas yang menawarkan terapi bahasa wicara gratis kepada pasien yang didiagnosis menderita penyakit Parkinson, yang menyebabkan pengecilan otot dan masalah bicara.

Sejak proyek ini dimulai di rumah Elandary pada tahun 1998, sekitar 220 ahli patologi bahasa wicara telah menerima pelatihan dan 16 klinik melaksanakan program pelatihan wicara khusus di seluruh Amerika Serikat. Musim panas ini, program ini meluncurkan lokakarya pelatihan online selama 10 jam bagi ahli patologi bahasa wicara yang ingin memulai program di komunitas mereka sendiri—saat ini, para terapis tersebut harus melakukan perjalanan ke Dallas untuk mengikuti pelatihan. Pendaftaran, yang mencakup serangkaian materi terapi wicara yang disesuaikan, adalah $415.

“Banyak ahli patologi wicara di sekolah pascasarjana tidak dilatih untuk mengobati Parkinson, tapi kami berhasil menemukannya,” Elandary, pendiri dan CEO Parkinson Voice Project, mengatakan kepada FoxNews.com. “Kami tahu bahwa penderita Parkinson bisa mendapatkan bantuan yang mereka perlukan melalui pelatihan intensif yang diikuti dengan perawatan.”

Parkinson Voice Project menggunakan dua pendekatan: SPEAK OUT!® dan The LOUD Crowd®. Fase pertama melibatkan terapi satu lawan satu untuk membantu pasien memperkuat kembali otot-otot bicara dan menelan, dan fase terakhir bertujuan untuk membantu mereka mempertahankan keterampilan tersebut. Menurut National Institutes of Health, kesulitan menelan adalah penyebab utama pneumonia aspirasi, penyebab utama kematian pasien Parkinson.

“Tidak ada klinik lain yang menawarkan terapi dua bagian ini,” kata Elandary, yang menambahkan bahwa dua penggalangan dana tahunan dan sistem pembayaran di muka membantu membiayai biaya operasional.

Dorreen Nicholas, direktur klinik di Eastern Washington University, menggunakan model Parkinson Voice Project untuk membantu melatih mahasiswa pascasarjana patologi bahasa wicara untuk merawat pasien Parkinson dan ALS, penyakit degeneratif lain yang tidak dapat disembuhkan dan memengaruhi fungsi otot.

“Kami tentu saja berbicara dengan mereka di kelas tentang Parkinson dan ALS, dan (memberi mereka) pendekatan pengobatan umum,” kata Nicholas kepada FoxNews.com, “tetapi untuk benar-benar mengajarkan program spesifik yang memerlukan sedikit pendidikan tinggi – itu adalah hal yang sulit. tidak biasa dalam program pascasarjana.”

“Kami bersyukur atas kesempatan untuk dapat melatih siswa kami dengan populasi pasien ini,” tambahnya.

Jason Arwine, 37, dari Plano, Tex., didiagnosis menderita Parkinson dini pada 31 Oktober 2012.

“Saya mendapat tipuan, bukannya hadiah hari itu,” Arwine, yang bertugas di Marinir AS dari tahun 1997 hingga 2005, mengatakan kepada FoxNews.com.

Arwine tidak memiliki riwayat keluarga Parkinson ketika dia didiagnosis, dan dia tidak menyadari masalah bicara yang akan timbul sampai pacarnya, yang kini menjadi istrinya, memeriksa dan memperingatkannya.

“Dia mengetahui bahwa pasien Parkinson bisa meninggal jika mereka tidak berlatih berbicara,” kenangnya, “dan berkata, ‘Kami tidak melakukan hal itu.’

Arwine, yang bekerja di perusahaan instalasi audio dan video khusus setempat, lulus dari program SPEAK OUT!® pada bulan Februari 2014, namun ia mencoba mengikuti kursus penyegaran di Parkinson Voice Project setiap enam bulan. Kursus meminta untuk fokus pada kejelasan, pengucapan dan volume. Lulusan Parkinson Voice Project seperti Arwine menerima buku kerja gratis setebal 200 halaman dan 25 pelajaran untuk membantu mereka mengikuti kemajuan mereka.

“Anda bisa dengan mudah memaksakan diri untuk bersuara keras, namun dibutuhkan konsentrasi lebih untuk mempertahankan level tertentu dalam jangka waktu tertentu,” kata Arwine. “Anda tahu, Anda tidak perlu memikirkan tentang volume suara Anda atau mengapa Anda berbicara… (tetapi) dengan penyakit Parkinson, hal itu terhambat.”

Bagi Arwine, terapi wicara yang diterimanya melalui program tersebut membantunya merasa siap menghadapi masa depan. Parkinson adalah suatu kondisi degeneratif yang saat ini belum ada obatnya. Menurut Yayasan Penyakit Parkinson, sekitar 1 juta orang Amerika hidup dengan penyakit ini, dan sekitar 60.000 kasus baru didiagnosis setiap tahunnya. Risiko penyakit meningkat seiring bertambahnya usia, namun diperkirakan 4 persen pasien didiagnosis menderita Parkinson sebelum usia 50 tahun, menurut yayasan tersebut.

“(Terapi) membuat Anda lebih maju dalam permainan, dan ini membantu saya menjaga masa depan dan kesejahteraan saya,” katanya.