Anak laki-laki yang lahir dengan sebagian tengkorak bertemu Santa, empat tonggak sejarah masa kecil lainnya

Lebih dari setahun setelah dokter memperkirakan putra mereka tidak akan pernah melihat, mendengar, berjalan, berbicara, atau mengeluarkan emosi karena kondisi langka yang ditandai dengan tengkorak yang terbentuk sebagian, Brandon dan Brittany Buell merayakan sebagian besar pencapaian yang biasanya dilihat oleh orang tua dari 1 anak. -tahun. Pasangan asal Orlando ini menandai salah satu pencapaian tersebut awal bulan ini—membawa putra mereka, Jaxon, untuk bertemu Santa.

“Kita sudah mendekati usia satu setengah tahun, dan dia (Jaxon) berada pada tingkat kesehatan terbaik yang pernah kami lihat,” Brandon Buell, 30, mengatakan kepada FoxNews.com.

Jaxon Buell, yang berulang tahun pertamanya pada 27 Agustus 2015, saat lahir didiagnosis menderita mikrohidranensefali, kelainan perkembangan yang ditandai dengan pembentukan otak dan tengkorak yang tidak sempurna. Menurut National Institutes of Health (NIH), para ilmuwan belum mengetahui penyebab kondisi tersebut dan belum menemukan obatnya.

Sejak salah satu rekan Brandon memulainya Halaman GoFundMe menutupi gaji Brittany yang berusia 27 tahun di majalah lokal agar dia bisa tinggal di rumah bersama Jaxon, kisah keluarga Buell terus menjadi viral.

Untuk bertemu Santa pada tanggal 6 Desember di Mall di Millenia di Orlando, kru film dari jaringan yang berbasis di Jerman menemani keluarga Buell. Pada hari Rabu, Brittany memposting foto pertemuan anak kecil itu dengan pria berjas merah di Facebookdan postingan albumnya telah mendapatkan hampir 50.000 suka sejauh ini.

“(Jaxon) sedikit mengantuk saat bertemu Santa, tapi Santa itu adalah yang terbaik yang pernah kami lihat—dia tahu persis cara duduk dan menggendong Jaxon,” kata Brandon. “Mereka berbincang dan kami tidak diberitahu untuk mengetahui apa yang mereka bicarakan, tapi itu adalah momen yang sangat menyentuh.”

Brandon menambahkan bahwa sementara anak laki-laki itu dan St. Nick bertemu, orang-orang yang lewat berhenti untuk melihat lebih dekat pertemuan mereka, dan bahkan Sinterklas sendiri tampak sedikit tersedak.

Keluarga Buell secara teratur memberi kabar terbaru kepada para pendukungnya di halaman Facebook mereka, Jaxon Strong, dan sejak itu telah menyumbangkan “ribuan dolar” kepada organisasi nirlaba yang membantu anak-anak seperti Jaxon setelah halaman GoFundMe mereka mencapai target $35.000 ketika Jaxon berusia 6 bulan, kata Brandon.

Ketika para pendukung memberikan sumbangan $5 untuk tujuan tersebut, keluarga Buell mengirimi mereka gelang bertuliskan “Jaxon Strong.” Saat ini, gelang tersebut menghiasi pergelangan tangan orang-orang di enam dari tujuh benua di dunia, kata Brandon.

“Kami terus menunggu hingga hal itu memudar dan Jaxon menjadi ‘cita rasa minggu ini’ – namun (perhatian media) tidak kunjung hilang,” kata Brandon. “Sungguh tidak nyata, sungguh merendahkan hati, membebani dan aneh untuk memikirkan keluarga dan putra kami, tapi dia jelas pantas mendapatkannya.”

Brandon ingat bahwa dokter memberi tahu dia dan Brittany sejak awal bahwa Jaxon mungkin tidak lebih dari “sayuran”, bergantung pada mesin untuk membuatnya tetap hidup, tidak dapat berkomunikasi atau mengatakan kapan dia tidak lapar. Namun pada usia 15 setengah bulan, Jaxon tersenyum, terkikik, dan berkata “mama”, “papa”, dan “Aku cinta kamu” secara rutin.

Jaxon menjalani terapi fisik dan masih harus bergantung pada pompa makanan, namun sejak hari pertama, keluarga Buell tetap berharap bahwa dia akan terus melawan rintangan.

Natal ini, keluarga Buell berencana untuk tinggal di daerah setempat dan mengadakan pertunjukan lampu Natal di pusat kota Mount Dora, Florida, tempat Brandon bekerja sebagai asisten eksekutif di bank komunitas, mengadakan pesta tradisional Hari Natal, mendengarkan musik, dan menghabiskan waktu bersama keluarga .

“Kami mencoba menjalani hari demi hari,” kata Brandon. “Meskipun kinerjanya sangat baik – dan kami berharap serta berdoa agar hal ini terus berlanjut – kami tidak tahu apa yang akan terjadi padanya. Dia punya cacat serius, tapi itu tidak mendefinisikan dirinya.”