Terobosan Ilmiah Menuju Privasi Anda – Pelajaran dari Henrietta Lacks ‘Saga
Ketika Henrietta Lacks meninggal karena kanker serviks pada tahun 1951 di Rumah Sakit Johns Hopkins, sel -sel kankernya masih tumbuh di luar tubuhnya, klon manusia pertama yang sukses. Sel -sel ini, yang dikenal sebagai ‘sel HeLa’, menjadi sel yang paling berguna dalam sejarah sains, yang menyebabkan penyembuhan kanker, perawatan untuk HIV dan parkinsonisme, kemajuan fertilisasi in vitro dan vaksin yang menghemat kehidupan untuk polio dan flu. Mereka bahkan dipelajari di luar angkasa dan digunakan dalam lebih dari 74.000 publikasi ilmiah.
Tetapi semua pekerjaan inovatif ini berlanjut tanpa persetujuan atau keterlibatan kurangnya keluarga.
Buku yang membuka mata dan sangat populer, ‘Kehidupan abadi Henrietta belum“Oleh SCRAP REBECCAKetidakadilan ini hanya menarik perhatian kepada publik pada tahun 2010. Henrietta memiliki kasus yang belum ditambahkan ke sejarah buruk kita di Amerika eksperimen tanpa izin pada orang miskin dan Afrika -Amerika.
(Trekkin)
Sejak itu, sel HeLa telah menjadi sel pertama yang secara genetik berturut -turut dan dipetakan. Kemajuan ini sudah sangat penting, karena telah menyebabkan penelitian mengungkapkan bagaimana virus human papilloma (HPV) melekat pada sel dan mengalihkannya ke sel -sel ganas, tumbuh cepat. Temuan ini cenderung menyebabkan penyembuhan kanker baru yang menarik.
Ketika kurangnya keluarga menjadi sadar bahwa peta genetik Henrietta dipublikasikan dan diterbitkan oleh para ilmuwan di internet – termasuk wahyu tentang beberapa gen yang mereka warisi, mereka bertemu dengan Institut Kesehatan Nasional untuk melihat apakah mereka pada akhirnya bisa mendapatkan kendali atas sel dan gen Henrietta.
Kekhawatiran kurangnya masalah yang sama yang kita hadapi segera setelah sel -sel kita dipetakan secara genetik. Tanda tangan genetik spesifik kita sendiri dapat menjadi pengetahuan publik tanpa persetujuan kita.
“Kita perlu mempertahankan semacam kendali atas informasi yang ada karena kita tidak tahu kerusakan apa yang bisa terjadi,” David Lacks Jr, cucu Henrietta, menunjukkan kepada saya dalam sebuah wawancara. “Tidak ada yang khawatir tentang privasi sampai kurangnya privasi kembali dan membakar Anda.”
Awal bulan ini, National Institutes of Health memediasi perjanjian dengan keluarga Nacks, yang akan memungkinkan mereka untuk mengatakan bagaimana sel -sel penting digunakan di masa depan.
Kata Francis CollinsDirektur National Institutes of Health dan mantan kepala proyek genom manusia, berpendapat bahwa kami jauh lebih sensitif terhadap hak -hak pribadi di sini di Amerika daripada kami 62 tahun yang lalu dan bahwa langkah penting dalam mempertahankan hak -hak pribadi ini dapat diambil tanpa menunda roda sains.
Collins mengatakan dalam sebuah wawancara kepada saya: “Di sini, di NIH, kami berkonsultasi selama beberapa tahun tentang apa cara yang tepat untuk menyeimbangkan dua prinsip yang menarik, yaitu (itu) individu harus memiliki kesempatan untuk memutuskan bagaimana sampel biologis mereka sendiri akan digunakan dan perlindungan privasi yang mereka butuhkan – itu adalah salah satu prinsip, dan yang lain adalah manfaat ilmiah yang dapat terjadi).
Apa artinya ini bagi kita semua? Collins percaya bahwa setiap kasus berbeda, tetapi kurangnya materi menetapkan preseden penting bagi kita semua dalam hal mengendalikan gen kita dan di mana informasi pribadi kita diterbitkan.
Penulis Rebecca Skloot, yang juga berbicara dalam sebuah wawancara dengan saya: ‘Beberapa orang merasa bahwa jiwa mereka ada di dalam sel -sel ini. Ini adalah hal yang sangat pribadi dan datang ke hal di mana kehidupan dimulai. Beberapa orang … tidak terlalu peduli (dan berpikir) ‘Saya tidak menggunakan sel. “Tetapi orang ingin tahu, mereka ingin diminta izin, mereka tidak ingin memperhatikan bahwa sel mereka digunakan untuk penelitian. “
Ketika genetika medis menjadi lebih personal, akan ada konflik yang berkelanjutan antara kebutuhan sains dan kebutuhan kita sendiri untuk mengendalikan DNA kita. Konflik ini dapat menyebabkan eksploitasi, seperti yang ditunjukkan oleh Henrietta. Tetapi seperti yang ditunjukkan oleh kasus kurang, solusi juga dapat ditemukan yang menguntungkan kedua prinsip penting tanpa mengorbankan hak asasi manusia dasar kita.
