Anak Laki-Laki Yang Tidak Bisa Menua Tumbuh Lebih Tinggi Dari 6 Kaki Setelah Operasi Inovatif

Ketika Jacob Barnes yang berusia 17 tahun masuk ke kantor ahli bedah sarafnya pada bulan Januari 2012, dia tidak terlihat seperti anak laki-laki seusianya pada umumnya. Faktanya, dengan tinggi 5 kaki 2 inci dan berat sekitar 145 pon, dan dengan wajah mulus yang tidak perlu dicukur, Barnes tampak lebih seperti berusia 11 tahun.

Saat tumbuh dewasa, penampilannya yang relatif lebih muda dan lebih langsing tidak pernah terlalu mengganggunya. Namun ketika Jacob didiagnosis mengidap penyakit bawaan langka yang ditandai dengan tumor otak di kelenjar hipofisisnya beberapa bulan sebelumnya, kekhawatirannya dan keluarganya lebih dari sekadar kekhawatiran dangkal.

Saat ini, Jacob memiliki tinggi 6 kaki 1 inci, berat sekitar 241 pon dan dapat menumbuhkan rambut wajah. Setelah menjalani prosedur invasif minimal dan mengonsumsi hormon pertumbuhan secara teratur, Jacob menjadi sehat dan perkembangannya kembali ke jalurnya.

“Sekarang, saya merasa sedikit normal,” kata Jacob, 21 tahun, mahasiswa junior di Universitas Findlay, di Findlay, Ohio, kepada FoxNews.com.

Mencari jawaban

Barnes didiagnosis menderita kraniofaringioma pada November 2011 setelah menderita migrain parah sejak ia masih kecil. Kondisi ini paling sering didiagnosis pada anak-anak dan memengaruhi fungsi kelenjar pituitari, yang mengontrol keseimbangan air, tetapi juga semua kelenjar di tubuh seperti hormon tiroid, kelenjar adrenal, serta produksi sperma dan prolaktin. Seukuran kacang polong, kelenjar pituitari terletak di bagian bawah otak dan hipotalamus.

Meskipun kehilangan penglihatan adalah gejala awal kraniofaringioma yang paling umum terjadi pada orang lanjut usia, keterlambatan perkembangan fisik, rasa haus yang ekstrem, dan sering buang air kecil biasanya muncul pertama kali pada orang muda dengan kondisi tersebut.

“Semua hormon (Jacob) benar-benar di bawah rata-rata,” kata Dr. Daniel Prevedello, seorang profesor di departemen bedah saraf di Ohio State University Wexner Medical Center, mengatakan kepada FoxNews.com, “jadi kelenjarnya tidak berfungsi sama sekali.”

Prevedello, yang mengepalai Program Bedah Kranial Invasif Minimal di pusat tersebut dan mengoperasi Jacob, mengatakan dia melihat sekitar lima kasus kraniofaringioma dalam setahun. Biasanya kasus ini terjadi pada anak usia 6 hingga 12 tahun.

“Pada saat itu Anda menyadari bahwa mereka tidak berkembang,” kata Prevedello. “Kebanyakan anak laki-laki akan berkembang pada usia 12, 13 tahun, mereka mulai memiliki rambut dan perubahan suara, jadi ketika Anda melihat seseorang pada usia 13, 14 tahun dan masih belum berkembang, dan pada usia 15 atau 16 tahun, hal itu jarang terjadi.”

Ibu Jacob, Deborah Barnes, yang tinggal di Norwalk, Ohio, mengatakan bahwa migrain sepanjang masa kanak-kanak adalah satu-satunya tanda bahwa ada sesuatu yang salah dengan Jacob. Suatu saat di sekolah dasar, seorang ahli saraf memberinya resep untuk obat tersebut, tetapi dia tidak dapat mengingat nama obatnya. Jacob dinyatakan sehat.

“Saya tidak terlalu khawatir sampai tahun pertamanya di sekolah menengah,” Deborah, 59 tahun, mengatakan kepada FoxNews.com. “Dia selalu lebih pendek dari kebanyakan gadis, dan di foto kelas dia selalu berada di barisan depan.” Debora menambahkan, perkembangan fisik Jakob tidak pernah menghalangi kehidupan sosialnya dan selalu memiliki teman. Yakub setuju.

“Saya bukanlah orang yang minder dengan penampilan saya,” kata Jacob.

Namun di tahun pertama sekolah menengah atas, Jacob mulai mengalami sakit leher yang menyiksa. Suatu hari sepulang sekolah, Deborah teringat bagaimana dia duduk di sofa dan menangis karena rasa sakit yang begitu hebat.

“Saya berkata, ‘Cukup, saya akan menelepon seseorang,’” kenang Deborah.

Saat itu, keluarga Barnes mulai menemui dokter baru, yang langsung mencurigai ada yang tidak beres berdasarkan penampilan Jacob dibandingkan usianya, dan merujuk mereka ke ahli endokrinologi. Di sana, ia mendapatkan hasil MRI yang menunjukkan adanya tumor otak selebar 3,4 sentimeter.

“Kanker jelas merupakan hal pertama yang Anda pikirkan, dan (ahli endokrinologi) mengatakan itu mungkin bukan kanker,” kenang Deborah dari panggilan telepon suatu malam saat makan malam. “Saya sangat kesal, dan saya yakin dia takut.”

Bekerja melalui kamera

Mereka pergi ke Columbus untuk mencari pengobatan di Klinik Cleveland, di mana mereka dapat melakukan kraniotomi untuk mengekstraksi tumor, yang memiliki risiko lebih besar untuk merusak penglihatannya melalui kontak dengan saraf optik, karena saraf tersebut terletak tepat di bawah kelenjar pituitari. . Melakukan kraniotomi melibatkan pembedahan membuka tengkorak dan mengekspos otak.

Dokter di Klinik Cleveland merujuk Jacob ke Ohio Wexner Medical Center, tempat Prevedello dan timnya berspesialisasi dalam prosedur invasif minimal yang disebut pendekatan endonasal endoskopi, di mana mereka membuat sayatan kecil dan mengeluarkan tumor otak melalui hidung. Prevedello adalah satu dari sedikit ahli bedah saraf di seluruh dunia yang menggunakan pendekatan ini.

Ia bersama seorang dokter telinga, hidung dan tenggorokan (THT) melakukan operasi 10 jam terhadap Jacob pada 10 Februari 2012. Mereka menggunakan kamera, dan berbagai alat yang dapat melewati lubang hidung, antara lain gunting, alat hisap, pembedahan, bor dan endoskopi, yang mirip dengan pena kecil yang berfungsi seperti mikroskop dan senter. THT mengoperasikan kamera, dan Prevedello menonton rekaman di atas pasien pada layar di bagian atas ruangan saat dia menggunakan kedua tangannya untuk membedah tumor.

Prevedello mengatakan operasi Jacob berjalan lancar, dan dia serta THT mampu mengangkat seluruh tumornya. Penglihatan Jakob yang juga mulai terganggu akibat diagnosisnya juga pulih.

Jacob dirawat di rumah sakit selama empat hari dan kembali ke sekolah dua minggu setelah keluar. Dia tidak meminum obat pereda nyeri setelah operasi.

Prevedello mengatakan bahwa fakta bahwa Jacob merespons dengan baik terhadap hormon pertumbuhan merupakan suatu keberuntungan dan unik karena terkadang, jika diagnosis dibuat terlambat, seseorang tidak akan melakukannya karena tulang mereka telah berkembang sepenuhnya.

Tetap positif tentang masa depan Jacob

Untuk saat ini, Jacob menghadiri janji temu lanjutan dengan Prevedello setiap bulan Desember, saat dia menjalani pemeriksaan MRI dan rontgen tangannya untuk melihat perkembangan lempeng pertumbuhannya.

Karena kelenjar hipofisisnya mati, ia juga harus mengonsumsi sekitar enam obat untuk menjalankan fungsi yang seharusnya dilakukan kelenjar tersebut. Ini termasuk steroid untuk dukungan energi dan kekebalan tubuh, levothyroxine untuk membantu produksi tiroid, desmopresin untuk diabetes insipidus, dan nutropin, hormon pertumbuhan yang dapat disuntikkan.

“Teman sekamar saya berkata, ‘Saya tidak akan pernah bisa melakukan itu!’” Jacob berkata tentang suntikan yang dia berikan sendiri setiap hari. “Saya berkata: ‘Anda akan terbiasa ketika Anda tidak punya pilihan lain.’ Sekarang itu sudah menjadi kebiasaan.”

Deborah mengatakan Jakob kini “lebih bahagia” dan “lebih bahagia” sejak menjalani operasi dan mengonsumsi hormon pertumbuhan.

“Dia bukannya tidak sopan, tapi dia lebih banyak bicara,” katanya. “Dia tidak melakukannya sebelumnya; dia tipe anak yang pendiam.”

Ada kemungkinan 30 persen tumor akan kembali meskipun operasi berhasil, kata Prevedello. Hal ini biasa terjadi di kalangan anak muda yang mengonsumsi hormon pertumbuhan.

“Tumor ini memiliki reseptor untuk hormon pertumbuhan, jadi jika Anda mengonsumsi hormon tersebut, Anda meningkatkan risiko kambuhnya tumor tersebut,” jelas Prevedello.

Namun keluarga Barnes belum mengkhawatirkan hal itu.

Deborah mengatakan meski mendapat diagnosis Jacob, dia menganggap keluarga mereka bahagia.

“Kami merasa diberkati,” katanya. “Saya kehilangan dua keponakan laki-laki yang meninggal karena diabetes pada usia 31 tahun dan seorang keponakan baik yang meninggal karena kanker pada usia 19 tahun… jika itu adalah hal terburuk yang kita alami, saya merasa diberkati.”

Jacob mengatakan dia berusaha untuk tidak membiarkan potensi kekambuhan membebani pikirannya. Ditambah lagi, dia terlalu sibuk menjadi mahasiswa junior pada umumnya—menghabiskan waktu luangnya bersama dua teman sekamarnya dan bermain video game di klub dalam kampus. Dia juga belajar dengan giat—dia diperkirakan akan mendapatkan gelar sarjana di bidang ilmu komputer pada musim semi tahun 2017.

“Saya selalu optimis, dan saya berharap (kekambuhan tumor) tidak pernah terjadi,” kata Jacob, “tetapi jika itu terjadi, saya akan mendapatkannya semudah terakhir kali.”