Autisme menelan biaya sebesar $2,4 juta per orang, kata penelitian

Biaya untuk mendukung orang-orang dengan gangguan spektrum autisme sepanjang hidup mereka bisa mencapai $2,4 juta per orang, menurut perkiraan baru.

Para peneliti menemukan bahwa pendorong utama biaya di kalangan anak-anak dengan gangguan spektrum autisme (ASD) adalah pendidikan khusus dan hilangnya produktivitas bagi orang tua. Di kalangan orang dewasa, penyebab utama biaya adalah perawatan di rumah dan hilangnya produktivitas mereka sendiri.

“Saya pikir ini adalah perkiraan paling menyeluruh dan dapat diandalkan yang kami miliki,” kata Tristram Smith.

Smith, yang tidak terlibat dalam analisis baru ini, adalah seorang spesialis autisme di University of Rochester Medical Center di Rochester, New York.

Para peneliti menulis di JAMA Pediatrics bahwa perkiraan biaya sebelumnya biasanya memperhatikan bidang-bidang tertentu, seperti layanan kesehatan. Studi baru ini juga mempertimbangkan beberapa faktor lain, termasuk produktivitas, biaya sosial, dan biaya tidak langsung lainnya.

Untuk analisisnya, penulis mencari literatur medis untuk studi tentang biaya yang terkait dengan ASD.

Mereka mengumpulkan data dan menemukan bahwa biaya seumur hidup untuk mendukung seseorang dengan ASD dan disabilitas intelektual – yang sebelumnya disebut sebagai keterbelakangan mental – berjumlah $2,4 juta di AS dan sekitar $2,2 juta di Inggris.

Bagi mereka yang tidak memiliki disabilitas intelektual, biaya seumur hidup adalah sekitar $1,4 juta di AS dan Inggris.

“Biaya ini jauh lebih tinggi dari perkiraan sebelumnya,” tulis para peneliti. “Banyak dari tingginya biaya yang terkait dengan ASD disebabkan oleh biaya pendidikan khusus di masa kanak-kanak dan biaya yang terkait dengan akomodasi tempat tinggal, perawatan medis, dan hilangnya produktivitas di masa dewasa.”

“Harapan saya adalah ini adalah awal dari pembicaraan – bukan akhir,” kata David Mandell. “Dan hal-hal yang akan mendorong pembicaraan adalah pemicu biaya spesifik tersebut.”

Mandell adalah penulis senior studi tersebut dan direktur Pusat Penelitian Kebijakan dan Layanan Kesehatan Mental di Universitas Pennsylvania di Philadelphia.

“Kita bisa lebih efektif dan efisien dalam memberikan layanan,” katanya kepada Reuters Health. “Ini adalah kasus di mana konsistensi terhadap nilai-nilai kita sebagai masyarakat dan penurunan biaya berjalan beriringan.”

Meskipun sulit untuk membuat perbandingan, Smith mengatakan tampaknya biaya seumur hidup untuk mendukung seseorang dengan ASD lebih tinggi daripada biaya untuk mendukung orang dengan disabilitas intelektual.

“Saya pikir kami punya perasaan bahwa terutama ketika seseorang memasuki usia dewasa, hal-hal seperti perawatan di rumah akan menjadi faktor pendorong biaya terbesar,” katanya. “Saya pikir secara umum kami sudah menduga hal itu selama ini. Kami lambat merespons hal itu, jadi saya pikir ada lebih banyak fokus pada transisi antara masa muda dan masa dewasa.”

Dalam editorial yang menyertai studi baru ini, Paul Shattuck dan Anne Roux dari AJ Drexel Autism Institute di Drexel University di Philadelphia menulis bahwa analisis tersebut “luar biasa” mengingat kurangnya informasi mengenai biaya dan hasil di antara orang-orang dengan ASD.

“Bagi penderita autisme, diagnosis adalah perjalanan menuju peran sosial sebagai calon pengguna layanan seumur hidup,” tulis mereka. “Bagi keluarga, diagnosis autisme juga bisa berarti menanggung beban keuangan dan pengasuhan seumur hidup yang terkait dengan gangguan tersebut, terutama di masa dewasa ketika ketersediaan dukungan sosial berkurang.”

Smith mengatakan penelitian ini menunjukkan hal-hal yang memerlukan penelitian tambahan, seperti rata-rata harapan hidup penderita autisme dan apakah mereka berisiko lebih tinggi terkena kondisi lain.

“Saya pikir ini adalah langkah maju yang besar karena mereka menggabungkan semua yang kita ketahui – yang jumlahnya tidak banyak – namun ini merupakan langkah maju yang besar dibandingkan perkiraan sebelumnya,” katanya.