Bocah Florida yang lahir dengan kelainan otak parah tidak dapat merayakan ulang tahun pertamanya
Jaxon Buell lahir pada tanggal 27 Agustus 2014 dan baru-baru ini didiagnosis menderita mikrohidranensefali, kelainan otak parah yang belum diketahui obatnya. (GoFundMe)
Ketika orang tua dari Jaxon Buell yang berusia 13 bulan diberi tahu bahwa putra mereka memiliki cacat lahir yang parah dan mungkin tidak dapat bertahan hidup, mereka tidak tahu apa yang harus diharapkan.
“Mereka tidak memberi kami istilah pasti atas apa yang dialami Jaxon di rumah sakit,” Brandon Buell, ayah Jaxon, mengatakan kepada Boston.com. “Kami tidak melihat dunia sampai kami tiba di rumah dan melihat surat keluar dan melihat anencephaly. Artinya tidak ada otak di luar batang otak.”
Namun Jaxon berkembang pesat, dan istri Brandon, Brittany Buell, membatalkan pengiriman rumah sakit bersama mereka seminggu kemudian. Meskipun cacat lahir menyebabkan kepala Jaxon menjadi kecil secara tidak normal dan ia mengalami kelainan otak yang parah, seluruh tubuhnya berkembang secara normal.
Jaxon menangis kepada orang tuanya, mengulurkan tangan kepada mereka, duduk sendiri dan buang air besar. Terlepas dari pencapaian tersebut, ia menghadapi masalah pencernaan, diberi makan melalui selang makanan, dan menderita episode yang digambarkan sebagai kejang, namun ia belum secara resmi didiagnosis menderita epilepsi. Boston.com melaporkan.
Keluarga Buell baru-baru ini melakukan perjalanan ke Rumah Sakit Anak Boston dengan harapan mendapatkan diagnosis yang lebih formal untuk putra mereka, situs berita melaporkan.
Lebih lanjut tentang ini…
“Rencana kami adalah pergi ke ruang gawat darurat karena mereka tidak dapat menolak Anda,” kata Brittany mengatakan kepada Boston.com. “Kami masuk dan berkata, ‘Kami di sini dari Florida.’
Setelah menjalankan tes, dokter menentukan bahwa diagnosis Jaxon adalah microhydranencephaly – yang berarti ia memiliki batang otak, namun lebih tipis dari yang seharusnya, dan otak kecilnya tidak terbentuk dengan baik.
Seorang ahli saraf yang tidak merawat Jaxon mengatakan kepada Boston.com bahwa diagnosis pada anak-anak ini berdampak buruk secara neurologis. Tidak ada obat yang diketahui untuk Jaxon dan tidak ada pengobatan yang tersedia.
Jaxon telah mengonsumsi setidaknya selusin obat-obatan dan 11 jenis susu formula sepanjang hidupnya yang singkat, Boston.com melaporkan. Setelah tinggal di Rumah Sakit Anak Boston, dia mulai meminum obat baru yang membantunya tidur sepanjang malam.
“Sangat membantu akhirnya mendapatkan diagnosis yang masuk akal,” Brandon mengatakan kepada Boston.com. “Kami tidak akan mendapatkannya jika kami tidak datang ke Boston. Kami datang ke Boston dengan harapan menemukan cara untuk menambah kualitas dan kenyamanan hidupnya.”
Foto dan video yang mendokumentasikan perjalanan Jaxon dapat ditemukan di halaman Facebook Brandon, di mana orang tuanya menggunakan tagar #JaxonStrong untuk membantu menyebarkan kesadaran akan penderitaan putra mereka. Keluarga juga menggalang dana untuk membantu menutupi biaya pengobatan dan mencegah Brittany kembali bekerja sehingga dia dapat terus merawat putranya yang sakit.
“Kami terus memohon dukungan dan doa karena merupakan berkah bagi ibunya untuk terus tinggal di rumah bersamanya untuk terus dirawat, diasuh, dan dikembangkan,” bunyi halaman tersebut.
