Bola basket Albany menandai anak berusia 11 tahun yang sedang berjuang melawan penyakit neurodegeneratif langka

Universitas di Albany mengumumkan tiga penambahan pada daftar pemain bola basket putra Great Danes pada hari pertama periode penandatanganan awal, termasuk seorang anak berusia 11 tahun yang siap untuk menambah ketangguhan yang belum pernah dilihat oleh program ini sebelumnya.

JP Honsinger, point guard setinggi 5 kaki dari Clifton Park, New York, menandatangani Surat Niat Nasional untuk menjadi pemain Denmark termuda yang pernah dikontrak. Siswa kelas enam yang menonjol bergabung dengan tim setelah menerima diagnosis buruk Niemann-Pick Type C (NPC), penyakit neurodegeneratif langka dan fatal yang juga disebut sebagai Alzheimer pada masa kanak-kanak.

Belum ada obat yang diketahui untuk kondisi ini, yang dapat menyebabkan kesulitan menggerakkan anggota tubuh, pembesaran limpa dan hati, kejang, hilangnya tonus otot, serta kesulitan berjalan dan hilangnya keterampilan motorik lainnya.

“Penyakitnya menghancurkan otaknya setiap hari. Meskipun dia duduk di kelas enam, dia berada pada tingkat membaca kelas dua. Otaknya sekarat dalam segala hal,” kata ayah JP, Jay Honsinger, kepada FoxNews.com.

“Tidak mudah menyaksikan anak Anda meninggal secara perlahan setiap hari.”

— Jay Honsinger

Namun ketangguhan JP-lah yang membuat Denmark tertarik pada olahragawan muda tersebut dan tim menyebutnya sebagai “inspirasi”.

“Sebagai garda depan kami, kami akan mengandalkan kualitas kepemimpinannya yang luar biasa. Tidak ada seorang pun di negara ini yang akan merekrut pemain dengan ketangguhan JP,” kata pelatih kepala Albany Will Brown dalam rilis berita tentang penandatanganan tersebut.

“Kami sangat beruntung bisa merekrut JP pada periode awal penandatanganan karena kami merasa dia adalah kudeta rekrutmen bagi kami. Karakter dan ketangguhannya akan memungkinkan dia untuk memberikan dampak langsung pada program kami,” kata Brown.

Kualitas-kualitas itulah yang diandalkan oleh keluarga Honsinger, yang selain ayah Jay termasuk ibu Donna dan saudara perempuan Mollie yang berusia 14 tahun, untuk menjalani hari. “Tidak mudah menyaksikan anak Anda meninggal secara perlahan setiap hari,” kata Jay.

“Dia hanyalah anak sejati yang dicintai orang. Sungguh menakjubkan bagaimana orang-orang tertarik padanya,’ kata Jay. “Dia memiliki senyum yang indah dan binar di matanya.”

Di luar lapangan, Honsinger adalah penggemar berat olahraga, bermain bola basket, hoki, atau lacrosse setidaknya selama tiga jam sehari bersama ayahnya.

“JP akan tinggal di arena setiap hari jika dia bisa,” kata Jay kepada FoxNews.com. Dan ketika keluarga tersebut melakukan perjalanan dari Albany ke Bronx, New York untuk janji temu yang dijadwalkan di Albert Einstein College of Medicine, mereka pasti akan mendapatkan tiket ke tim favorit JP, New York Rangers.

“Dia hanya suka berolahraga, tapi dia tidak bisa bermain dengan anak-anak seusianya, penyakitnya melemahkan dan obat-obatan yang dia minum, efek sampingnya malah menambah,” kata Jay.

Penandatanganan kontrak Hosinger dengan Albany sangat berarti bagi keluarga dalam banyak hal, termasuk dampaknya bagi pasien lain, karena mereka menyebut perhatian media sebagai “hadiah”.

“Ini adalah kelainan yang jarang terjadi, dan separuh perjuangannya adalah kesadaran masyarakat dan separuh lainnya adalah menggalang dana untuk penelitian guna menemukan pengobatan,” kata Jay.

“Belum ada yang pernah mendengar tentang Niemann-Pick, bahkan bagi dokter pun hal itu sangat jarang. Setengah dari misinya adalah kesadaran masyarakat,” katanya, seraya menambahkan bahwa dibutuhkan lebih dari sembilan bulan untuk mendapatkan diagnosis JP.

“Ada lebih banyak kasus daripada yang Anda sadari, namun mereka tidak dapat mendiagnosisnya karena hanya ada dua klinik yang dapat melakukan diagnosis tersebut di AS,” kata Jay.

Ada tiga tipe utama penyakit Niemann-Pick yang diidentifikasi sebagai Tipe A, Tipe B, dan Tipe C. Tipe A dan B disebabkan oleh defisiensi enzim spesifik, acid sphingomyelinase (ASM), yang ditemukan di kompartemen sel yang disebut lisosom menjadi dan diperlukan untuk memetabolisme lipid yang disebut sphingomyelin, menurut Yayasan Penyakit Niemann-Pick Nasional. Jika ASM tidak ada, sphingomyelin tidak dapat dimetabolisme dengan baik, yang pada akhirnya menyebabkan sel mati.

Pada tipe C – yang dimiliki oleh JP – pasien tidak dapat memetabolisme kolesterol dan lipid lain dengan baik di dalam sel, menurut yayasan tersebut. Hal ini menyebabkan jumlah kolesterol yang berlebihan terakumulasi di hati dan limpa dan jumlah lipid lain yang berlebihan terakumulasi di otak. Tipe C selalu berakibat fatal, dengan sebagian besar anak meninggal sebelum usia 20 tahun.

Keluarga tersebut berpartisipasi dalam beberapa penggalangan dana, termasuk di sekolah Donna di mana acara bola basket “Hoops for Help” diadakan. Mereka juga bekerja sama dengan Starlight, sebuah organisasi yang mengabulkan permohonan kepada anak-anak yang berjuang melawan penyakit.

Situs web Hosinger, Jammin’ untuk JP, merencanakan penggalangan dana pada hari Jumat untuk mengimbangi beberapa biaya yang terkait dengan pengobatan.