Dokter Hewan Angkatan Laut AS dengan penuh harapan sebagai Tantangan Ice Bucket Tahun ke -2, Kick Off

Musim panas lalu, video orang -orang yang menumpahkan ember air es di kepala mereka membanjiri Facebook sebagai bagian dari kampanye untuk mengumpulkan uang dan kesadaran akan amyotrophic lateral sclerosis (ALS), atau penyakit Lou Gehrig. Asosiasi ALS dimulai di Boston pada hari Jumat tahun kedua dari upaya itu, Ice Bucket Challenge (ICB), dengan salah satu pendiri Pat Quinn dan Pete Frates.

Sensasi viral tahun 2014 mengumpulkan $ 115 juta untuk ALS Foundation dan bab -bab lokalnya, dan $ 47,1 juta dari sumbangan tersebut dinamai untuk proyek dan inisiatif tertentu. Untuk pasien ALS, ilmuwan dan pendukung, curahan dana yang belum pernah terjadi sebelumnya adalah perubahan positif dalam lanskap penelitian untuk penyakit ini.

“Di depan tantangan ember es, tidak ada yang benar -benar tahu apa semuanya. Sangat sulit untuk membiayai peningkatan, dan orang-orang tidak tertarik, dan sekarang sangat berbeda, ”Matt Bellina yang berusia 32 tahun, dari Bucks County, Philadelphia, dan mantan pilot pertempuran Angkatan Laut AS yang didiagnosis dengan ALS tahun lalu.

“Karena tantangan ember es, saya pikir kita akan mengalahkan hal ini,” katanya. “Ini hanya pengubah permainan penuh.”

Menurut asosiasi ALS, semuanya adalah penyakit neurodegeneratif progresif yang mempengaruhi sel -sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Akhirnya, neuron motorik pasien mati, yang tidak memungkinkan otak untuk memulai dan mengendalikan gerakan otot. Food and Drug Administration (FDA) menyetujui satu ALS -Middle, Riluzole, yang menunda kemajuan penyakit, tetapi tidak menawarkan obat.

Harapan untuk Pasien Membawa
Pada tahun 2005, Bellina menggunakan langsung di armada Korps atau Kadet Virginia dan segera mulai sekolah penerbangan. Selama pelatihan, ia mulai memperhatikan bahwa ada sesuatu yang tidak beres dengan tangannya; Mereka sempit dan kikuk. Dia mengatakan kepada ahli bedah penerbangannya pada tahun 2009 tentang gejalanya dan pada 2010 berdasarkan terbang.

Jika dia tidak bisa terbang, dia mengajukan diri untuk ditempatkan, melakukan tur darat melalui Tanduk Afrika dan kemudian dilatih dalam pertarungan Angkatan Darat dan kembali ke Afrika.

“Saya terbang sekitar empat setengah tahun,” katanya. “Aku merasa tidak enak, seolah -olah aku menjadi beban pembayar pajak.”

Seiring bertahun -tahun berlanjut, lengan Bellina terus -menerus mulai robek, dan tangan kirinya sempit sehingga dia tidak bisa lagi mengabaikannya. Pada musim gugur 2012, mengetahui bahwa dia mungkin memiliki segalanya, dia melihat seorang dokter. Butuh 17 bulan lagi untuk menerima diagnosis formal, karena penyakit ini tidak memiliki biomarker dan tidak ada tes darah – dokter dan pasien hanya melihat gejalanya. Bellina bukan pembawa genetik untuk segalanya.

Bellina kemudian membuat dua daftar – salah satu dari semua hal yang tidak bisa mengambil darinya, dan salah satu dari semua hal yang bisa mereka bawa keluar. Daftar pertamanya berisi kecintaannya pada musik dan menatap putra -putranya JP, 4, dan Kipling (2). Daftar kedua berisi perubahan popok dan pelatihan fisika kelompok di armada.

“Ketika saya mengambil, saya melihat dua daftar,” katanya.

Ketika dia menyaksikan perubahan gaya hidupnya dan anak -anaknya tumbuh, Bellina menerima bahwa dia memiliki waktu terbatas, tetapi dia percaya tetap positif.

“Saya tidak mencobanya gula. Penyakit ini sebenarnya buruk, mengerikan. Itu merobek keluarga dan membunuh para veteran pada tingkat yang mengkhawatirkan, ”katanya. “Kami jauh lebih … serbaguna dari yang kami pikirkan, tangguh, dan kami tidak benar -benar menyadari bahwa kami harus melakukannya.”

Setelah menerima pensiun medis dari militer pada musim semi 2015, ia berencana untuk memasuki Seminari Teologi Princeton. Dia bekerja sebagai hakim pasien untuk Program Penelitian Medis Kongres Departemen Pertahanan, yang akan memberikan $ 7,5 juta untuk penelitian ALS.

Dibandingkan dengan semua pasien lainnya, penyakit ini perlahan tapi pasti maju ke ayah dua anak. Meskipun kaki Bellina kaku, mereka masih kuat. Dia dapat menjemput dan membawa putra -putranya ke tangga, tetapi dia tidak melakukannya lagi karena rasa takut jatuh. Tangannya adalah bagian terburuk dari tubuhnya. Dia masih bisa menyimpan sesuatu, tetapi dia canggung. Jika dia terletak diam terlalu lama, otot -ototnya kejang, yang menyakitkan. Bellina masih bisa makan, berbicara, bernafas, dan menelan.

“Hal -hal itu akan datang, dan Anda harus siap untuk mereka,” katanya.

Dia masih bisa berbicara, tetapi Bellina telah mulai mengandalkan suaranya, jadi dia masih bisa melakukan percakapan – seperti yang dia bekas – dengan anak -anaknya jika dia kehilangan kemampuan. Dia menjalin pertemanan lain di komunitas ALS, dan anak -anaknya merasa nyaman di sekitar orang -orang di kursi roda, memastikan bahwa mereka akan berurutan jika gilirannya.

Bellina menghubungi komunitas ALS, penggalangan dana dengan UMass ALS Cellucci Fund di University of Massachusetts Medical School, sebagai peserta dalam penelitian di ALS Therapy Development Institute di Cambridge, Massachusetts, dan dengan perawatan penuh kasih seperti di Falmouth Barat, Massachusetts.

Bellina, yang mengatakan istrinya, Caitlin, adalah pahlawannya, menekankan korban yang dilakukan oleh semua keluarga dan penjaga.

“Tidak hanya hal ini menghilangkan otot – itu menghantam kita, membunuh kita dan benar -benar merobek -robek keluarga,” katanya. “Itu menarik semua orang di sekitarmu. Saya pikir orang -orang ini layak mendapat banyak pengakuan. “

Bellina bersyukur bahwa Departemen Urusan Veteran AS (VA) mencakup perawatannya.

Penunjukan Dokter VA pertamanya adalah pada bulan Agustus.

“Bahkan jika (penyembuhan) tidak terjadi dalam hidup saya, jangan selamatkan saya, apa yang saya harapkan, saya tidak mencoba menjadi martir,” kata Bellina. “Setidaknya kamu tahu itu sepadan, karena hal ini tidak bisa berlangsung selamanya.”

Memulai banyak penelitian yang dibutuhkan
Tantangan Ice Bucket memberikan $ 1 juta yang diperlukan untuk meluncurkan Cabang Project Mine AS, kerja sama 15 bidang untuk menindaklanjuti seluruh genom 15.000 pasien ALS dan 7.500 orang tanpa segalanya. Tujuannya adalah untuk menemukan sebanyak mungkin faktor genetik yang berkontribusi pada segala hal, dan kemudian mengidentifikasi target potensial untuk terapi.

Project Mine USA saat ini mengikuti genom sekitar 400 sebagai pasien.

“Pemetaan genom manusia berharga sekitar $ 3 miliar, dan tujuan kami di sini adalah untuk melakukan lebih dari 22.500 orang (di AS),” kata Dr. John Landers, seorang profesor neurologi di UMass Medical School, mengatakan kepada FoxNews.com. Dia dan Dr. Jonathan Glass, direktur Emory ALS Center, adalah direktur Project Mine USA.

Sekitar 10 persen kasus ALS bersifat genetik, tetapi 90 persen bersifat sporadis, yang dapat dihasilkan dari kombinasi faktor genetik dan lingkungan. Sejak tahun 2003, para peneliti telah mengidentifikasi sekitar dua pertiga dari faktor genetik-pencapaian yang signifikan di lapangan-tetapi lebih penting untuk mengetahui jalan mana yang diubah dalam segala hal, kata Landers. Oleh karena itu, tambang proyek melihat genom pasien ALS dan pasien yang sehat untuk mempelajari bagaimana hal itu bervariasi.

Dengan semua negara bekerja bersama, Landers mengatakan timnya ingin menyelesaikan pemetaan dalam beberapa tahun ke depan.

Lanjutan Penggalangan Dana
Untuk Massachusetts Chapter dari ALS Foundation, keberhasilan Tantangan Ice Bucket yang belum pernah terjadi sebelumnya -yang berasal dari negara bagian yang memungkinkan bab ini untuk berkontribusi $ 600.000 untuk program penelitian Asosiasi ALS, dan menyebabkan lebih dari $ 8,5 juta dalam pembiayaan untuk berbagai inisiatif penelitian di Rumah Sakit Umum Massachusetts.

“Kami merasa bahwa kami harus setia pada keinginan donor, kami harus membuat hadiah yang signifikan untuk diteliti, dan hal lain yang kami lakukan adalah bahwa kami dapat menginvestasikan uang dalam program pinjaman peralatan kami,” Lynn Aaronson, direktur eksekutif Asosiasi ALS, Massachusetts Chapter, mengatakan kepada FoxNews.com. “Massachusetts adalah salah satu hub terpenting di negara ini untuk semuanya, tidak hanya untuk penelitian, tetapi juga perawatan pasien.”

Organisasi dimulai pada hari Jumat, Ice Bucket Challenge, yang akan berlangsung bulan Agustus. Untuk menyelesaikan tantangan, peserta harus melemparkan seember air es di atas kepala mereka dan memanggil tiga orang atau lebih untuk mengatasi tantangan juga. Situs web ALS Association meminta para peserta untuk mempertimbangkan memberikan donasi.

Pada Mei 2015, Pat Quinn, salah satu pendiri Ice Bucket Challenge, dan yang didiagnosis dengan ALS pada 2013, dihormati oleh Webby Awards untuk keberhasilan acara tersebut. Pidato Lima Kata -Nya menjadi tagline untuk acara tahun ini: “Setiap Agustus untuk penyembuhan.”

“Semoga orang akan melihat tantangan ember es sebagai kesempatan bagi kita untuk membuat sejarah dan mengubah sesuatu yang tidak akan berubah sebaliknya,” kata Bellina.