Ibu dua anak asal Kansas yang mengidap mikrosefali menginspirasi di tengah ketakutan akan cacat lahir terkait Zika

Gwen dan Scott Hartley sudah menjadi orang tua dari putra mereka Cal yang berusia 2 tahun ketika mereka menyambut putri Claire Elise pada tahun 2001. Gwen menjalani kehamilan normal dengan Claire, dan sonogram pada minggu ke 19 menunjukkan bayinya berkembang normal. Dia dilahirkan cukup bulan tanpa komplikasi apa pun di rumah sakit dekat rumah mereka di pinggiran kota Wichita, Kansas.

“Saat dia lahir, saya berkata, ‘Astaga, kamu lupa betapa kecilnya cangkir mereka,'” kata Gwen kepada FoxNews.com. Namun dokter juga memperhatikan kepala kecil Claire dan membawanya pergi untuk diperiksa sebelum OB-GYN Gwen memberi tahu keluarga Hartley bahwa mungkin ada yang tidak beres dengan putri mereka.

“Dengan gaya Gwen yang sebenarnya, saya berkata, ‘Baiklah, kami akan memperbaikinya,’ dan dia berkata, ‘Saya tidak yakin kami bisa,’ dan itu adalah pengecekan realitas pertama saya,” kata Gwen.

Setelah tiga bulan melakukan pengujian, dokter setempat menyimpulkan bahwa Claire, yang kini berusia 14 tahun, memiliki prognosis yang sama dengan penderita sindrom Down—dia kemungkinan besar akan hidup hingga usia 40 atau 50an dan memerlukan berbagai terapi, namun dapat berjalan dan berbicara. Sulit bagi orang tua untuk mendengarnya, tetapi dapat dikendalikan.

Namun ketika keluarga Hartley menemui seorang ahli di Chicago, dia memberi tahu mereka bahwa Claire telah salah didiagnosis—dan meskipun mereka sudah berusaha sebaik mungkin—dia mungkin tidak akan bisa melewati usia 1 tahun. Dia memberi tahu keluarga Hartley bahwa putri mereka menderita mikrosefali, cacat lahir yang terkait dengan virus Zika, tetapi kondisi Claire tidak ada hubungannya dengan infeksi tersebut. Dokter juga mendiagnosisnya dengan pola gyral sederhana (MSG), quadriplegia spastik, palsi serebral, epilepsi, skoliosis, dan gangguan penglihatan kortikal (CVI). Claire juga menderita refluks parah yang membuat Gwen kesulitan memberinya makan.

“Cukup sulit untuk diagnosis pertama, dan ketika Anda mendengar diagnosis kedua, saya hampir memohon untuk diagnosis pertama,” kata Gwen.

Ribuan kasus mikrosefali baru-baru ini dilaporkan di Brasil dan Amerika di tengah merebaknya virus Zika. Ketika para peneliti berupaya untuk menentukan kemungkinan hubungan antara virus dan cacat lahir, para perempuan diimbau untuk menunda kehamilan di beberapa wilayah, sementara perempuan hamil di AS disarankan untuk menghindari bepergian ke wilayah yang terkena dampak. Belum ada pengobatan yang diketahui, juga belum ada vaksin.

“Kapan Yesus datang menemui Claire?”

Gwen menggambarkan betapa ia tidak berdaya pada saat itu, dan bahwa ia tidak hanya harus memproses diagnosis tersebut sebagai orang tua, namun juga mencoba menjelaskannya kepada seorang balita yang sedang cemas menunggu adiknya di rumah.

“Dia terbangun dan berkata, ‘Bu, apakah Yesus datang menjemput Claire hari ini? Kapan Yesus datang menjemput Claire?’ dan saya bahkan tidak tahu jawabannya. Bagaimana saya bisa membantu anak berusia 2 setengah tahun memahami hal itu?” kata Gwen.

Keluarga Hartley menang; mereka awalnya mencari konseling untuk membantu memproses apa yang akan terjadi dalam kehidupan baru mereka, dan Gwen belajar untuk menyimpan mangkuk di dekatnya saat memberi makan Claire jika terjadi refluks. Mereka berhenti stres karena pilek dan mulai mengandalkan naluri mengasuh anak seperti yang mereka lakukan pada Cal. Baru pada saat Claire berusia 3 tahun dia akan dipasangi selang makanan setelah ketakutan akan hidrasi.

Ketika keluarga tersebut merasa sudah terbiasa dengan rutinitas mereka dan siap untuk menyambut anak lagi dalam hidup mereka, mereka diberitahu bahwa kemungkinan kambuhnya mikrosefali adalah 25 persen. Dokter juga tidak dapat mendeteksi gen Scott dan Gwen mana yang menyebabkan mikrosefali pada Claire, sehingga keluarga Hartley yakin dengan peluang mereka. Gwen segera hamil Lola, dan menjalani pemeriksaan sonogram secara teratur mulai usia enam minggu. Pada pertemuan 22 minggunya, dokter melihat ukuran kepala Lola tertinggal dua minggu dari perkembangan normalnya, namun mereka meyakinkan Gwen bahwa masih ada waktu bagi bayinya untuk mengejar ketinggalan. Pada minggu ke 26, sonogram menunjukkan ukuran kepala Lola tertinggal lima minggu.

“Bahkan sebelum mereka memberitahuku, aku sudah tahu. Aku langsung tahu saat melihat gambar itu,” kata Gwen. Dia menggambarkan momen itu sebagai pengalaman keluar dari tubuh dan dia serta Scott tidak percaya hal itu terjadi lagi.

“Kami tertawa dalam waktu lima hingga 10 detik, satu menit, saya bahkan tidak tahu,” katanya. “Bagaimana kita akan melakukannya? Ini nyata, ini sedang terjadi, ini adalah hidup kita. Kita akan menjadi orang yang berbeda sekarang.”

Proses berduka pihak keluarga kali ini berbeda karena Gwen masih hamil saat didiagnosis. Namun, masih ada pertanyaan dan tidak banyak yang mempunyai jawaban. Dokter tidak yakin apakah keadaan Lola akan lebih baik atau lebih buruk daripada Claire dan apakah dia akan lebih kecil atau lebih besar. Beberapa meninggalkan tim karena mereka merasa kurang terdidik. Yang lain mengatakan kepada Gwen untuk mengingat bahwa dia punya pilihan, tetapi pilihan itu tidak pernah tersedia untuknya.

“Mereka berkata, ‘Kamu tidak perlu melalui ini lagi jika kamu tidak mau,'” kata Gwen, menambahkan bahwa tanggapannya adalah, “Tetapi aku mencintainya, aku menginginkannya selama bertahun-tahun, dia pindah .perutku sekarang, dia terbakar.”

Ketakutannya semakin diredakan oleh Cal, yang saat itu berusia 6 tahun, yang mengatakan kepada ibunya bahwa dia “hanya ingin mengenal Lola”.

“Sepertinya dia benar, dan hanya itu yang ada. Kami mengenal gadis kecil ini, gadis kecil yang dipilih untuk kami—dia adalah segalanya yang kami inginkan dan lebih dari itu,” kata Gwen.

“Saya tidak bisa membayangkan hidup tanpa mereka”

Lola lahir satu bulan lebih awal pada tanggal 28 April 2006. Keluarga Hartley memutuskan untuk mengesampingkan semua tes yang dilakukan Claire, termasuk tes yang akan dilakukan segera setelah lahir. Gwen mengatakan mereka memutuskan untuk mengoptimalkan kesehatan yang dimilikinya daripada mencari hasil tes lain yang tidak dapat mereka obati atau perbaiki. Tak satu pun dari tubuh gadis-gadis itu yang mampu menangani pengobatan; bahkan untuk serangan yang mereka berdua derita setiap hari.

Masing-masing gadis Hartley memiliki kepribadiannya masing-masing. Claire, seperti remaja pada umumnya, tidak suka bangun di pagi hari untuk terapi, sementara Lola semakin menyukai Cash, salah satu orang yang dibenci keluarga. Rumah tersebut penuh dengan ahli terapi fisik, pekerjaan, bicara dan penglihatan setiap hari karena anak-anak perempuan tersebut tidak bersekolah. Mereka berdua dipasangi kacamata musim panas lalu karena mereka didiagnosis menderita gangguan penglihatan kortikal dan rabun jauh.

Masing-masing berkembang dengan caranya masing-masing, dengan Lola melatih visi dan kesadarannya, dan Claire melatih kekuatan fisiknya. Lola mulai mendongak untuk melihat wajah orang yang menggendongnya, tersenyum pada siapa yang dia kenal dan membuat pilihan dengan hidungnya. Claire menunjukkan keinginan untuk berdiri dan mengambil posisi merangkak. Keluarga Hartley sedang dalam proses membelikannya alat bantu jalan, yang mereka tidak yakin dia siap menggunakannya, tetapi tertarik untuk melihat apakah dia ingin menggunakannya.

Meski kedua gadis itu non-verbal, keluarga menyertakan mereka dalam setiap percakapan. Gwen tentunya memberi mereka pilihan antara aktivitas atau makanan dan pakaian, serta menggunakan tubuh mereka untuk menjawab. Misalnya, Gwen akan memegang tangannya di sebelah area pelipis kepala Claire dan menunjuk ke masing-masing tangan untuk menyarankan pilihan. Dia kemudian bertanya pada Claire apa yang dia sukai, dan menunggu Claire berbalik dan menyentuh tangan yang melayang di setiap sisi. Itu semua mewakili memberi gadis-gadis itu kekuasaan atas hidup mereka sendiri, sebuah pilihan di dunia.

Gwen dan Scott dikelilingi oleh dokter dan terapis yang mendukung perjalanan gadis-gadis tersebut, dan yang bersedia berpikir out of the box untuk dua gadis yang tidak cocok dengan pola pasien pada umumnya. Setiap tahun di hari ulang tahun Claire, Gwen mengirimkan dokter yang memberinya waktu kurang dari satu tahun untuk memberikan kabar terkini tentang keadaannya. Gadis-gadis itu mengajari keluarga untuk mencintai dengan cara yang mereka tidak tahu mungkin. Meskipun Gwen mengatakan dia tidak menginginkan dua anak dengan mikrosefali dan cacat parah, dia tidak menyukai dirinya sebelum mereka dilahirkan.

“Saya bersyukur sekali karena diberikan kepada ketiga anak saya apa adanya,” kata Gwen. , waktu yang sangat lama.”

Gadis-gadis itu juga memberikan pengaruh besar pada saudara laki-laki mereka, Cal, yang pandangannya terhadap masa depan anak-anaknya dibentuk oleh kecintaannya pada gadis-gadis itu.

“Saya ingat ketika kami melakukan tes genetik, dia berkata, ‘Bu, saya tidak peduli jika suatu hari nanti saya memiliki anak seperti Claire dan Lola, tidak apa-apa karena saya mencintai mereka,'” kata Gwen sambil menambahkan bahwa dia sedang melakukan tes genetik. tidak yakin dia akan memilih kehidupan itu untuk putranya, tapi dia senang gadis-gadis itu memberikan pengaruh seperti itu padanya.

“Ini membuatmu tahu bahwa kamu tidak sendirian”

Gwen juga memiliki nasihat untuk orang tua baru yang memiliki anak penderita mikrosefali, yang tidak langsung tersedia baginya saat dia melahirkan Claire. Sebagian besar didasarkan pada mengingat untuk mengandalkan naluri mengasuh anak yang dia tahan.

“Mereka tidak tahu seberapa kuat anak mereka, dan seberapa kuat mereka sampai mereka benar-benar menjalani kehidupan ini,” katanya. “Saya ingin mereka tahu bahwa mereka benar-benar bisa melakukannya, saya pikir itu adalah sesuatu yang saya kurang pada awalnya – apakah itu karena kepercayaan orang lain terhadap saya, atau kepercayaan saya pada diri saya sendiri. Mereka bisa melakukannya, mereka akan menjadi orang yang benar-benar berbeda, hidup mereka akan menjadi lebih kaya dan lebih penuh dari sebelumnya.”

Katanya, dia sering kali berada di antara keputusan-keputusan, dan hal ini tidak terjadi saat dia mempunyai Cal. Dia telah belajar untuk mengandalkan kelompok pendukungnya serta perasaannya sendiri ketika harus merawat anaknya. Gwen juga merupakan anggota kelompok dukungan online, yang diposting di Yahoo! Grup sebelum beralih ke Facebook. Dia mengatakan mendengarkan cerita orang tua lain tentang apa yang dialami putrinya membantunya memberinya kekuatan.

“Ada orang-orang di luar sana yang telah melalui semua ini dan telah melalui hal serupa dengan apa yang saya alami. Senang rasanya bisa mengajukan pertanyaan – setidaknya ini memberi Anda ide,” katanya sambil menambahkan: “ Ini memungkinkan Anda… Anda tahu bahwa Anda tidak sendirian.”

“Komunitas berkebutuhan khusus adalah ibu, ayah, dan pengasuh yang paling keren dan galak yang pernah saya temui,” katanya. “Saya merasa terhormat menjadi bagian dari komunitas ini.”

Gwen juga mengelola blog keluarganya, di mana ia menyediakan sumber daya untuk orang tua lain dari anak-anak berkebutuhan khusus, baik itu situs web diet atau informasi. Dia secara teratur memposting foto dan kabar terbaru dari ketiga anaknya, berhati-hati agar tidak menutupi emosi apa pun.

“Dalam keluarga kami yang beranggotakan lima orang, hal ini telah menguatkan kami hingga ke titik di mana bersama-sama kami dapat mencapai apa pun. Suka dan duka yang datang dalam kehidupan ini sangatlah ekstrem dalam segala hal,” katanya. “Ini adalah cinta yang ekstrem dan kesedihan yang ekstrem, dan memiliki hal-hal ekstrem ini membuat kita menjadi orang yang lebih tangguh.”

“Saya menyukai perubahan keluarga kami karena anak perempuan kami dan karena Cal,” katanya.