Ibu mulai mengajukan petisi untuk mendapatkan transplantasi jantung anak autis dewasa

FILADELPHIA – Seorang wanita Pennsylvania yang anak laki-lakinya yang autis tidak direkomendasikan untuk transplantasi jantung, antara lain karena penyakitnya dan rumitnya prosesnya, mengatakan dia ingin memberikan lebih banyak perhatian pada proses pengambilan keputusan sehingga mereka yang memiliki penyakit atau cacat. bukan tanpa pertimbangan matang tidak lolos

Karen Corby mengatakan pada hari Kamis bahwa putranya, Paul, yang kini berusia 23 tahun, ditolak untuk menerima transplantasi jantung dari Rumah Sakit Universitas Pennsylvania musim panas lalu karena apa yang dikatakannya sebagai kekhawatiran tentang “masalah kejiwaan” dan “autisme” anak tersebut, serta beberapa faktor lainnya.

Salah satu pakar etika kedokteran mengatakan bahwa wajar jika ibu menyampaikan pendapatnya, namun ada pendapat yang lebih besar juga.

“Hal yang perlu diingat adalah jika lebih banyak dari kita mau menandatangani kartu donor, tekanan untuk menolak siapa pun akan berkurang. Kekurangan donor jantunglah yang menjadi penyebab masalah ini,” kata Arthur Caplan, kepala divisi donor darah. etika kedokteran di New York University Langone Medical Center.

Paul Corby direkomendasikan untuk menjalani prosedur ini karena ia dilahirkan dengan kondisi nonkompaksi ventrikel kiri, yaitu kelainan bawaan yang menyebabkan bagian jantungnya kurang mampu memompa darah ke seluruh tubuhnya. Dia didiagnosis mengidap penyakit tersebut pada tahun 2008. Dia dirujuk ke Penn Medicine pada tahun 2011 untuk membahas transplantasi.

Dalam surat tertanggal 13 Juni 2011, Dr. Susan Brozena menulis: “Saya merekomendasikan untuk tidak melakukan transplantasi karena masalah kejiwaan, autisme, kerumitan prosesnya, berbagai prosedur, dan efek steroid yang tidak diketahui dan tidak dapat diprediksi terhadap perilakunya.”

Ibunya mengatakan dia terkejut dengan keputusan tersebut dan mencatat bahwa putranya, yang didiagnosis dengan Gangguan Perkembangan Persisten, kecewa dengan keputusan tersebut tetapi optimis bahwa transplantasi akan segera dilakukan.

“Dia hanya membutuhkan kesempatan berjuang dan hak yang sama atas perawatan medis seperti orang lain seusianya,” katanya dalam sebuah pernyataan. “Autisme bukanlah penyakit yang mematikan dan kita tidak bisa membiarkannya menjadi penyakit yang mematikan.”

Mengingat kejadian serupa di Philadelphia di mana putri sebuah keluarga di New Jersey ditolak untuk melakukan transplantasi ginjal karena cacat mental — sebuah keputusan yang menjadi viral di dunia maya — Corby memulai petisi daringnya sendiri.

“Ada banyak sekali dukungan dari kelompok autisme di seluruh negeri,” katanya kepada The Associated Press melalui email, sambil mencatat bahwa jumlah penandatangan meningkat dari 1.500 pada bulan April menjadi lebih dari 13.000 pada hari Kamis. “Saya tidak akan menemukan kekuatan untuk terus berjuang jika bukan karena mereka.”

Dalam sebuah pernyataan, Sistem Kesehatan Universitas Pennsylvania mengatakan mereka tidak dapat membahas kasus pasiennya, namun mencatat bahwa “ketika individu dirujuk untuk pertimbangan transplantasi di Penn atau pusat transplantasi bersertifikat lainnya, semua aspek status medis mereka akan ditinjau.”

Hal ini mencakup status kesehatan saat ini dan prognosis pasca transplantasi dari penerima transplantasi, dampak dari masalah kesehatan lain yang ada terhadap keberhasilan operasi itu sendiri dan dalam jangka panjang, serta potensi interaksi antara terapi obat yang ada pada pasien dan terapi yang diberikan. obat-obatan yang diperlukan adalah menghentikan penolakan transplantasi,” kata juru bicara Susan Phillips dalam pernyataannya.

“Kriteria kami dalam mendaftarkan seseorang untuk transplantasi secara berkala ditinjau berdasarkan standar nasional, namun kami selalu mendorong pasien untuk mencari opini kedua.”

Caplan mengatakan diskusi publik mengenai masalah ini adalah hal yang tepat karena organ tubuh disumbangkan oleh masyarakat umum. Namun dia juga mengatakan bahwa autisme adalah sesuatu yang “mutlak” akan dipertimbangkan oleh lembaga mana pun dalam memutuskan kelayakannya.

“Bukannya autisme tidak relevan,” katanya, karena istilah ini mencakup gejala yang sangat luas, termasuk beberapa orang yang kesulitan mengurus dirinya sendiri.

“Anda harus bisa mengeluh jika mendapat gejala tertentu,” katanya tentang pasien transplantasi, seraya menambahkan bahwa transplantasi jantung bukanlah pengobatan yang sederhana, melainkan sebuah kasus penyakit terminal hingga kronis yang memerlukan waktu lama. . -pemantauan jangka waktu dan pengobatan.