Kamp membawa pasien fibrosis kistik untuk berselancar

Bagi tiga dari lima anak Rob dan Paulette Montelone, selancar musim panas lebih dari sekadar aktivitas yang menyenangkan. Hal ini juga dapat memperpanjang umur mereka.

Saudara kandung Montelone adalah bagian dari semakin banyak penderita fibrosis kistik yang memanfaatkan manfaat kesehatan yang didapat dari berselancar.

Sejak para peneliti menyadari bahwa air asin di lautan membantu membersihkan lendir kental yang menumpuk di paru-paru pasien, organisasi di seluruh dunia telah mulai mengajari mereka yang mengidap penyakit tersebut cara “menggantung 10”.

“Kami menemukan hikmah dari segalanya dan itu terjadi melalui selancar,” kata Paulette Montelone pada suatu hari di musim panas baru-baru ini ketika kelima anaknya berada di air di Pantai Negara Bagian San Onofre di Kalifornia Selatan. “Ini membantu mereka bernapas lebih baik… tapi juga membantu kami sebagai keluarga untuk menikmati sesuatu bersama.”

Umur rata-rata penderita fibrosis kistik adalah sekitar 40 tahun, namun banyak pasien yang tidak berhasil melewati masa remajanya. Kondisi genetik yang harus diwarisi dari kedua orang tua ini mempengaruhi 70.000 orang di seluruh dunia.

Belum ada obat yang dapat menyembuhkan penyakit ini, namun sekitar satu dekade yang lalu para dokter di Australia menyadari bahwa pasien yang berselancar dapat bernapas lebih mudah. Penelitian selanjutnya menghasilkan pengobatan garam baru untuk pasien pada tahun 2006 berdasarkan penemuan air garam.

“Mereka melihat perbedaan besar dalam banyak hal: pada fungsi paru-paru, perlunya rawat inap, dan seberapa baik kondisi mereka,” kata Dr. Bruce Nickerson, spesialis paru di Rumah Sakit Anak Orange County, mengatakan.

Penemuan ini juga mendorong berkembangnya organisasi seperti Mauli Ola Foundation, yang berarti “nafas kehidupan” dalam bahasa Hawaii. Rumah sakit ini memasangkan pasien dengan peselancar profesional, termasuk Kelly Slater dan Sunny Garcia.

Seluruh klan Montelone, yang mengatakan bahwa mereka tidak memiliki riwayat penyakit dalam keluarga, menemukan Mauli Ola setahun setelah tiga anak mereka didiagnosis. Mereka belajar berselancar – pengobatan alami yang membantu melumasi saluran udara pasien.

“Mereka memuntahkan lendirnya. Maksud saya, saya di luar sana, `hei, uhuk kawan. Tidak perlu malu,” kata Josh Baxter, peselancar juara dunia yang menjadi sukarelawan di Mauli Ola dan sering berselancar bersama Montelones.

Dikenal sebagai “Brady Group” dalam dunia fibrosis kistik, keluarga Montelone memiliki seorang putra berusia 12 tahun bernama Michael dan dua pasang anak kembar – Grace dan Gavin, 8, serta Brooke dan Brian, 10.

Pada tahun 2008, Gavin dinyatakan positif mengidap penyakit tersebut setelah dibawa ke dokter spesialis karena masalah sinus yang berkepanjangan. Setelah diagnosis Gavin, keluarga Montelone memeriksakan semua anak mereka dan mengetahui bahwa Brooke dan Michael juga mengidapnya.

“Orang-orang yang memberi tahu kami sangat serius mengenai hal ini. Mereka berbicara tentang kematian anak-anak dan keseriusannya, dan itu adalah hal yang sangat besar dan menakutkan,” kata Paulette Montelone. “Hidup kami sejak saat itu tidak akan pernah sama lagi.”

Antara Michael, Brooke, dan Gavin – atau begitu keluarga menyebutnya, “para CF-ers” – keluarga tersebut mengunjungi dokter setidaknya sebulan sekali dengan janji temu yang berlangsung hingga enam jam. Agar dapat melakukan semua perawatan dan tetap sampai ke sekolah tepat waktu, anak-anak bangun tepat setelah pukul 05.00 setiap hari.

Dalam salah satu perawatan sehari-hari, anak-anak tersebut mengenakan rompi getar yang diguncang untuk memecah lendir di paru-paru saat mereka menghirup larutan garam hipertonik.

Keluarga tersebut berpindah dari pedalaman Yorba Linda, California, ke pantai setidaknya sekali seminggu setiap musim panas, sering kali berkemah selama berhari-hari di Pantai Negara Bagian San Onofre. Mereka melakukan perawatan di pantai di sela-sela sesi selancar.

Ketiganya saling menggoda saat mereka duduk di pasir, menghirup perawatan mereka melalui masker yang diikatkan ke wajah mereka saat ombak menerjang beberapa meter jauhnya.

Gavin mengenakan T-shirt bertuliskan “Breathe Life”, sebuah ungkapan yang oleh suku Montelones disebut sebagai moto keluarga mereka.

Sebagai anak tertua di antara saudara-saudaranya, Michael tampaknya paling menyadari dampak serius dari fibrosis kistik.

Setiap musim dingin, hasil tes fungsi paru-parunya turun sekitar 5 persen, sebuah siklus penurunan yang terus-menerus mengingatkan kita akan apa yang akan terjadi. Namun setiap musim panas, ketika dia kembali ke air, angkanya kembali meningkat, memberikan secercah harapan kepada orang tuanya.

“Aku masih takut aku akan mati atau saudara laki-laki dan perempuanku akan mati,” kata Michael. “Saya tahu itu bisa terjadi, tapi saya mencoba mengingatnya agar saya bisa terus menjalani hari-hari ini.”

Keluarga Montelone mengatakan itulah sebabnya mereka sangat bersyukur atas selancar – bukan hanya karena manfaat kesehatan bagi anak-anak mereka, namun juga karena waktu yang diberikan kepada mereka bersama sebagai sebuah keluarga.

Saat Gavin yang berusia 8 tahun tertawa bersama orang tuanya saat dia berusaha keras untuk mengenakan pakaian selam, dia tampak seperti anak normal, bukan seseorang yang dirawat di rumah sakit dua minggu sebelumnya.

Saudara kembarnya, Grace menyaksikan momen bahagia itu dan tersenyum. “Bukan pengobatan yang mengganggu saya. Namun saya mendengar cerita tentang anak-anak yang meninggal karena CF di usia muda,” katanya.

“Hal ini membuat saya merasa takut pada saudara-saudara saya – namun ketika saya pergi berselancar, saya melupakan semua itu,” katanya.