Keluarga California Empat Liburan Sehat untuk 3 Transplantasi Jantung

San Marcos, California – – – Deanna Kremis ingat hari yang menyenangkan bahwa anak -anak lelakinya pertama kali memiliki energi untuk saling mengejar pada satu sama lain.

Saudara -saudara, yang saat itu berusia antara 7 dan 10 tahun, nyaris tidak bisa berjalan sebelum mereka hanya memiliki transplantasi jantung selama sebulan terpisah. Ketika mereka berdua terbang dan berteriak dengan tangga pada suatu waktu, dia ingat, “Temanku menoleh padaku dan berkata, ‘Apakah kamu siap mendapatkannya sekarang?'”

Itu adalah lelucon yang menjadi ramalan. Kesehatannya juga tergelincir karena kondisi jantung yang diwariskan yang sama. Ketika dia menerima transplantasi sendiri pada bulan Juli, hatinya sangat lemah sehingga dia pingsan ketika dia berjalan menyusuri koridor, meruntuhkan tengah kalimat dan keluar di rumah seorang teman di tengah makan.

Penurunannya menakutkan bagi putra -putranya, yang baru saja mulai merangkul hidup mereka dengan hati donor dan sekarang mencerminkan kenangan terburuk mereka dalam perjuangan ibu mereka. Ketiganya memiliki kardiomiopati hipertrofik, suatu kondisi genetik yang menyebabkan otot jantung menebal sampai tidak dapat memompa dengan benar. Ibu dan saudara laki -laki Kremis juga memilikinya, sama seperti neneknya.

“Kami hanya tidak suka melihatnya melalui rasa sakit dan hal -hal,” kata Trevin, sekarang 13. “Kami tahu bagaimana rasanya.”

Rumah MA yang berusia 44 tahun untuk keluarga beranggotakan lima orang ini sekarang berada dalam posisi yang tidak biasa untuk mendapatkan nasihat tentang kehidupan pasca-transplantasi putranya, sambil mengoordinasikan rezim pil yang tidak pernah berakhir dan janji temu dokter yang menjadi pekerjaan penuh waktu. Dia juga homeschooling Trevin, yang berjuang dengan osteoporosis obat yang parah terhadap penolakan yang dia lakukan setiap hari.

Dalam angin puyuh harian, dia masih khawatir tentang putranya, yang berkembang, tetapi menghadapi ancaman terus -menerus dari penolakan dan infeksi organ. Matthew dirawat di rumah sakit sekali karena penolakan dan Trevin memiliki delapan pecahan dalam satu tahun osteoporosisnya. Putra ketiga – yang tertua – dan suaminya sehat.

“Sulit untuk melihat bagaimana bayi Anda mengalami segalanya. Mereka luar biasa, ‘katanya, menahan air mata. “Tujuan saya adalah masuk dan keluar dari rumah sakit lebih cepat dari mereka, dan saya tidak cukup berhasil. Dan bahwa mereka tidak akan khawatir. Saya tidak ingin mereka mengkhawatirkan saya. Ini tidak. 1 -Prioritas. ‘

Tidak pernah terdengar memiliki lebih dari satu transplantasi dalam satu keluarga ketika kondisi genetik terlibat, tetapi triple transplant cremes jarang terjadi, bahkan di dunia pengobatan khusus jantung -khusus.

Kata Gregory Perens, salah satu ahli jantung anak laki -laki di rumah sakit anak -anak Mattel UCLA, mengatakan kardiomiopati hipertrofik mencapai 600.000 orang di AS saja dan merupakan penyebab utama kematian mendadak di antara atlet muda.

Banyak orang tidak memiliki gejala sampai ada tekanan pada jantung, sementara pengalaman sesak napas dan nyeri dada lainnya, tetapi memiliki versi yang lebih ringan yang dapat dikendalikan oleh obat -obatan dan alat pacu jantung. Orang tua yang membawa gen memiliki peluang 50 persen untuk melewatinya.

“Bagi sebagian besar keluarga, bahkan satu anak atau satu orang tua yang menjalani transplantasi adalah masalah yang sangat besar,” kata Perens. “Karena itu, memiliki tiga pekerjaan yang luar biasa.”

Namun, keluarga tidak pernah berhenti memikirkan donor anonim yang memberi mereka semua kesempatan kedua. Setelah transplantasinya, keluarga Trevin akan menangis pelan, khawatir tentang keluarga yang kehilangan seorang anak sehingga dia bisa hidup.

“Aku akan mengambil segalanya untuk merasa seperti yang aku rasakan sekarang,” kata Kremis. “Kami diberkati, hanya diberkati, sebagai keluarga dan Anda hidup sebaik mungkin setiap hari.”

Sejarah jantung bersama trio jelas di sekitar rumah mereka di daerah pinggiran San Diego, dari baki plastik bersumber warna yang memegang resep mereka ke kartu payudara yang sama. Akun medis dengan jumlah yang mencolok untuk transplantasi Kremis baru -baru ini dan keluarga masih membayar perawatan anak laki -laki enam tahun kemudian.

Keluarga itu pindah dari Arizona untuk tinggal bersama orang tua Kremis di San Marcos sehingga mereka bisa dekat dengan tim kardiologi anak dengan UCLA. Suami Kremis, Richard, mendapatkan pekerjaan di AT&T. Mereka memiliki asuransi yang layak, tetapi dengan pengurangan tinggi, sehingga anak laki -laki dapat tinggal dengan spesialis yang sama yang mengawasi transplantasi.

“Apakah itu mempengaruhi keluarga kami? Ya, tapi itu hanya kehidupan,” kata Kremis. “Itu tidak membuat masalah kita lebih buruk dari orang lain. Ini hanya berarti ketika itu datang, Anda hanya menanganinya dan melanjutkan. ‘

Nenek Deanna Kremis, seorang wanita luar ruangan yang tidak masuk akal dari Alaska, tidak didiagnosis dengan kondisi tersebut sampai dia berusia awal 70-an. Ketika Kremis hamil, neneknya menyuruh Kremis untuk membuat hati anak -anaknya terlihat sebelum mereka bermain olahraga – tetapi tidak mengatakan apa -apa lagi.

Putra pertamanya sehat, tetapi ketika Matthew lahir, dokter mengatakan dia tidak akan hidup di masa lalu 10. Keluarga harus belajar CPR hanya untuk membawanya pulang. Bibir dan tempat tidur kukunya berwarna biru dan kulitnya sangat pucat di dadanya dan perutnya menembus ‘seperti anak yang abadi’, kata ibunya.

“Mereka hanya menyuruh kami membawanya pulang dan menghargai dia,” katanya. “Dia telah melakukan obat sejak hari dia dilahirkan dan dia masih menggunakan obat. Itu adalah seluruh hidupnya. ‘

Dokter memeriksa Trevin untuk kondisi dalam rahim, saat lahir dan kemudian setiap tiga tahun. Tesnya negatif sampai ia berusia enam tahun.

Dalam setahun, Trevin membutuhkan transplantasi – seperti halnya kesehatan Matthew di luar kendali.

“Kami hanya benar -benar tahu apa itu dalam keluarga kami. Kami tidak tahu bagaimana hal itu memengaruhi saudara dan saudari dan berapa banyak saudara kandung yang akan dipengaruhi. Anda tahu, kami hanya tidak tahu apa -apa tentang hal itu,” kata Kremis, mengusir air mata.

Donor Heart tidak bertahan selamanya, tetapi dokter tidak memberikan trio harapan hidup. Die Kremises verkies om op die toekoms te fokus.

Matthew, sekarang seorang senior sekolah menengah, sedang mempelajari mekanik mobil di sekolah perdagangan tahun depan. Trevin Skateboards dan memiliki hasrat untuk membangun kembali elektronik dan memperbaiki sepeda motor. Dan anak-anak lelaki suka bersepeda kotor dengan ayah dan kakak mereka-hobi yang tidak disukai dokter mereka, tetapi tidak melarang.

“Berapa banyak orang yang dapat mengatakan bahwa mereka melewati apa yang saya lalui dan pergi untuk bersenang -senang? Tidak banyak orang seperti keluarga saya,” kata Matthew Kremis.

“Ini benar -benar bagian dari apa yang membuat keluargaku begitu fantastis. Yang benar -benar kita miliki hanyalah satu sama lain. ‘