Keluarga Oregon membuat putri berusia 5 tahun yang sekarat memutuskan: “Surga atau rumah sakit?”
Julianna Snow, 5-Here dengan ayahnya, Steve, ibunya, Michelle Moon, dan kakak laki-lakinya, Alex-on bentuk serius dari penyakit-marie-gigi negara yang diwariskan, atau CMT, sehingga tidak mungkin makan, bermain atau berjalan sendiri. Keluarganya mengatakan kepadanya pada usia 4 bahwa dia dapat memilih saat berikutnya dia sakit parah, untuk tinggal di rumah dan pergi ke surga atau kembali ke rumah sakit. (Foto dengan menyetujui Make a Wish Oregon)
Sejak lahir, Julianna Snow telah menderita gangguan neurodegeneratif sial yang membuatnya masuk dan keluar dari rumah sakit, dan mencegahnya pergi ke Gereja Alkitab kota di Portland, Ore, tempat keluarganya berada.
Kawat media Tribune melaporkan bahwa ketika Julianna yang berusia 5 tahun berusia 4 tahun, keluarganya mengajukan tawaran: lain kali dia Menjadi sakit parahDia bisa memilih untuk pergi ke rumah sakit atau surga. Di sana, kata mereka, dia akan bisa makan tanpa tabung, bermain dan kegiatan lari-semua hari yang bisa dipartisipasi anak-anak lain, tetapi penyakit charcot-marie-tooth, atau CMT, merampok Julianna. Menurut National Institutes of Health (NIH), CMT adalah salah satu gangguan neurologis yang paling umum diwariskan, yang mempengaruhi sekitar 1 dari 2500 orang di Amerika Serikat. Gangguan mempengaruhi saraf perifer yang berada di luar otak dan sumsum tulang belakang, dan menyediakan otot dan organ sensorik di tungkai.
Awalnya, kasus serius Julianna tentang CMT melemahkan lengan dan kakinya, tetapi sekarang ditujukan pada saraf yang mengendalikan otot -otot napasnya, menurut layanan kawat.
Dokter memperkirakan bahwa lain kali gadis kecil itu sakit dengan sesuatu yang sekecil dingin, dia berisiko mati akibat pneumonia.
Pada bulan Mei, Michelle Moon, ibu Julianna, membagikan kisah keluarganya tentang Yang kuatPlatform blog untuk keluarga yang berurusan dengan penyakit dan kecacatan yang menghancurkan. Di pos, dia menceritakan percakapan dengan putrinya yang berusia 4 tahun:
Lebih lanjut tentang ini …
‘Moon: Anda tidak ingin pergi ke rumah sakit, benar, J?
Julianna: Saya tidak suka NT (naso-tracheal menyebalkan, hal yang paling dibencinya dari rumah sakit).
Bulan: Saya tahu. Jadi jika Anda sakit lagi, apakah Anda ingin tinggal di rumah?
Julianna: Saya benci NT. Saya benci rumah sakit.
Bulan: Benar. Jadi jika Anda sakit lagi, Anda ingin tinggal di rumah. Tapi Anda tahu itu mungkin berarti Anda pergi ke surga, bukan?
Julianna: (NOD)
Moon: Dan itu mungkin berarti Anda akan pergi ke surga sendiri, dan ibu akan bergabung dengan Anda nanti.
Julianna: Tapi saya tidak akan sendirian.
Bulan: Benar. Anda tidak akan sendirian. ‘
Tuhan juga akan berada di surga, dan Dia akan mencintainya lebih dari yang dilakukan orang tuanya, Moon dan Steve Snow menjelaskan kepada putri mereka.
Mengikuti Moon memposting kedua kalinya di themighty.com di bulan Juni. Di Die Post, dia menulis bahwa “Dia (Julianna) tidak berubah pikiran untuk kembali ke rumah sakit, dan dia tahu bahwa itu berarti dia akan pergi surga sendiri. Jika dia sakit, kita akan bertanya lagi, dan kita akan menghormati keinginannya.”
Keputusan keluarga juga menyatakan keprihatinan di antara beberapa bio -etika, seperti Art Caplan, dari University of New York, yang berpendapat di Wire Media Tribune bahwa anak -anak tidak memahami kematian sampai 9 atau 10 tahun.
“Itu tidak berjalan baik dengan saya,” katanya kepada layanan kawat.
Tetapi pilihan mereka juga menarik para pendukung, seperti mantan kolega Caplan, DR. Chris Feudtner, seorang dokter anak dan etika di Rumah Sakit Anak atau Philadelphia, yang tidak setuju dengan Caplan.
“Mengatakan bahwa pengalamannya (Julianna) tidak relevan tidak masuk akal,” kata Feudtner kepada The Wire Service. “Dia tahu lebih dari siapa pun bagaimana rasanya tidak menjadi gadis teoretis dengan gangguan neuromuskuler progresif, tetapi menjadi Julianna.”
Menurut kawat media Tribune, Julianna tidak memiliki infeksi selama setahun, tetapi keluarganya mempersiapkannya untuk kematiannya dan Julianna mempersiapkannya untuk surga.
