Lahir dengan cara ini: bentuk kerdil langka membedakan gadis dari saudara kembar
Temui Sierra dan Sienna Bernal yang berusia 12 tahun dari Texas. Keduanya memiliki rambut pirang, menikmati belanja dan cinta akting dan bernyanyi.
Tapi di sinilah kesamaan berakhir.
Sierra tingginya lebih dari 5 kaki dan beratnya 78 pound; Sienna – atau dosa begitu dia suka dipanggil – hanya di bawah 4 kaki dan beratnya hanya 28 pound.
Gadis -gadis adalah satu -satunya kembar di dunia di mana satu – dosa – adalah kurcaci asli.
Faktanya, Sinny begitu kecil selama ibunya, kehamilan Chrissy, dan dokter bahkan tidak tahu bahwa dia hamil kembar ke bulan keenamnya – dan dia melahirkan mereka sebulan kemudian.
Sinny menimbang sedikit lebih dari satu pon ketika dia dilahirkan, dan dia memiliki sejumlah masalah kesehatan lainnya: lubang di jantungnya, bagian otaknya hilang (dikenal sebagai Dandy Walker Syndrome) dan penyakit paru -paru kronis.
Sierra berbobot sedikit lebih dari 4 pound dan dilahirkan sehat dalam segala hal.
Masalah kesehatan Sinny masih belum memberikan petunjuk kepada kerdil primordial, dan baru berusia 6 tahun keluarga menerima diagnosis.
“Kami pergi ke ahli genetika, dan pada saat itu … yang masih menjadi dokter,” kata Chrissy, yang menulis buku anak-anak, termasuk ‘Locket Sienna’ dan ‘Living Living Sinny-size’. (Dia memegang Blog dengan nama yang sama).
“Dia menatapnya, dan dia berkata,” Kami memiliki seseorang yang dapat membantu. “Itu adalah dokter yang berkunjung dari Belgia, yang mengatakan dia melihat dua (anak -anak) seperti yang dia lihat.
Dipercayai bahwa ada kurang dari 200 kerdil primordial di seluruh dunia, menurut Fondasi potensialOrganisasi nirlaba yang didedikasikan untuk keluarga dengan PD. Orang yang memiliki PD biasanya mencapai ketinggian maksimum sekitar usia 12 – jadi dosa cenderung tidak lagi. Dan PD sering memiliki masalah kerangka, gigi, penglihatan dan/atau pendengaran.
Saat ini ada lima subtipe kerdil primordial yang berbeda, tetapi dokter percaya bahwa Sinny memiliki jenis yang masih perlu diidentifikasi. Ahli genetika di Rumah Sakit Ritus Skotlandia di Dallas, Texas, mempelajari gen -gen Sinny dan berharap untuk menemukan di mana mutasi itu terjadi dan jenis kerdil primordial apa yang dimilikinya.
Sinny, yang hatinya benar ketika dia baru berusia beberapa bulan, memakai kacamata, tidak seperti saudara perempuannya, dan memiliki alat bantu dengar, karena kaki di telinganya sangat kecil.
Tapi dia memiliki senyum – dan selera humor – yang sepuluh kali lebih besar dari bingkai kecilnya.
Ketika ditanya bagaimana rasanya menjadi kembar, dia menjawab, ‘Ini bagus. Anda dapat melihat kembar Anda dan melihat apakah pakaian akan terlihat bagus untuk Anda. ‘ (Tertawa). “Ini juga memberi Anda mitra otomatis. Jika Anda tidak memiliki siapa pun untuk diajak bicara, Anda dapat berbicara dengan si kembar Anda. ‘
Sierra, yang selalu menjadi saudara perempuan yang ‘besar’, melindungi saudara perempuannya, kata Chrissy, terutama jika seseorang berani mengomentari Sinny.
Tetapi dia tahu bahwa situasinya telah mempengaruhi Sierra pada tantangan; memaksanya untuk tumbuh lebih cepat dari yang seharusnya.
“Menjadi si kembar Sienna cukup baik,” kata Sierra. “Itu membuatku lebih istimewa. Menjadi kembar Sienna membuatku menjadi orang yang kuat. Selain itu, aku dapat dengan mudah melihat siapa teman -temanku yang sebenarnya, karena Si dan Sienna adalah perjanjian yang dikemas. Jika kamu tidak menyukainya karena dia berbeda, maka kamu tidak mendapatkanku. ‘
Namun, Sierra khawatir – mereka berada pada usia ketika anak laki -laki dan janji temu menjadi semakin penting – dan dia tidak ingin saudara perempuannya tetap tinggal.
“Dia sangat populer,” kata Chrissy tentang Sinny, yang melewati masa pubertas seperti pra-remaja lainnya. “Tapi itu terjadi pada usia yang lebih sulit di mana dia merasa lebih nyaman dengan anak -anak yang lebih muda. Anak -anak yang lebih kecil tidak begitu bijaksana. Mereka memiliki teman yang terpisah. ‘
Ayah gadis -gadis itu, Joey, dan saudara laki -laki mereka, Austin, yang berusia 16 tahun, menyelesaikan keluarga Bernal, dan mereka semua menjaga pandangan hidup yang positif.
Mereka menggunakan setiap tantangan baru sebagai instrumen pengajaran untuk anak -anak mereka, dan meskipun mereka tidak yakin apa yang akan terjadi di masa depan, mereka mengatakan bahwa mereka hanya mengambil hal -hal “hari demi hari”.