Mengonsumsi tepung maizena membantu kondisi langka anak laki-laki berusia 6 tahun, kata orang tua

Keluarga dari seorang anak laki-laki berusia 6 tahun di Inggris berjuang untuk terus memberi makan putra mereka tepung maizena secara teratur dan gratis daripada memberikan resep yang dianggap berisiko untuk membantu kondisi langka tersebut.

Daily Mirror melaporkan bahwa George Morrison, dari Darlington, di timur laut Inggris, menderita penyakit penyimpanan glikogen (GSD). Menurut National Institutes of Health (NIH), GSD terjadi ketika hati tidak dapat mengontrol penggunaan glikogen, suatu efek yang menyebabkan penumpukan gula di dalam organ. GSD diperkirakan terjadi pada satu dari 100.000 orang.

Keluarga George mengatakan kepada Daily Mirror bahwa memberinya empat hingga lima dosis tepung maizena 1,06 ons setiap hari membantu mencegah gejala berbahaya GSD, dan tanpa persediaan kue, George dapat menderita kerusakan hati, atau dalam keadaan koma bisa jatuh dan mati. Menurut Universitas Florida Program penyakit penyimpanan glikogenGSD dianggap berakibat fatal hingga tahun 1971, ketika para ilmuwan menemukan tepung maizena sebagai terapi yang efektif karena bertindak sebagai bentuk glukosa yang pelepasannya lambat.

Untuk menjaga agar gula darah George tetap teratur, mereka melengkapi diet sehat George dengan tepung maizena yang dicampur dengan air. Dia juga menerima makanan melalui selang di malam hari.

“Jika gula darah George rendah, dia akan bugar dan membutuhkan perhatian medis segera,” kata Sam Morrison, 43, ibu George, kepada Daily Mirror.

Situs berita tersebut melaporkan bahwa Morrisons tidak lagi dapat memperoleh tepung maizena gratis melalui National Health Service (NHS), program perawatan kesehatan universal Inggris, karena tersedianya obat alternatif yang memiliki efek yang sama terhadap GSD. Namun keluarga Morrison mengatakan bahwa obat tersebut belum diuji pada anak-anak di bawah usia 8 tahun, sehingga mereka tidak memiliki akses terhadap obat tersebut.

“Kami mempunyai resep dari dokter tetapi tidak ada apoteker di Darlington yang akan memberikannya kepada saya karena tampaknya resep tersebut tidak lagi ada dalam daftar mereka dan mereka tidak akan mendapatkan uang kembali untuk itu,” kata Sam Morrison kepada The Daily Mirror. “Ini penting bagi George, dan mereka mempermainkan hidupnya – setiap anak di negara ini berhak mendapatkan resep gratis,” katanya.

Keluarga Morrison mengatakan kepada The Daily Mirror bahwa mereka sekarang harus membayar sendiri tepung maizena George – sebuah fakta yang mereka bantah berdasarkan prinsip, bukan biaya. Harga tepung maizenanya sekitar 3 euro, atau sekitar $3,40, seminggu.

“Ini hanyalah rintangan lain yang harus kita atasi. Mengapa mereka tidak mempermudah kita dan memberikan resep (tepung maizena)?” Sam Morrison mengatakan kepada situs berita. “Kami semua mendukung obat baru tersebut, namun kami tidak ingin dia mendapatkannya ketika obat tersebut belum diuji pada anak-anak. Kami benar-benar puas dengan (jagung) dan tahu bahwa itu aman.”