Sel kontroversial Henrietta Lacks mendapat perlindungan baru di bawah NIH

Selama beberapa dekade, rangkaian sel abadi yang dikenal sebagai sel HeLa telah menjadi alat penting bagi para peneliti. Namun penggunaan sel tersebut juga menjadi sumber kecemasan, kebingungan dan frustrasi bagi keluarga wanita tersebut, Henrietta Lacks, yang selnya diambil tanpa persetujuan lebih dari 60 tahun yang lalu.

Kini, Institut Kesehatan Nasional (NIH) telah mencapai kompromi antara keinginan keluarga Lacks akan privasi dan kepentingan penelitian, setidaknya mengenai informasi urutan genom diambil dari sel, para pejabat mengumumkan hari ini (7 Agustus).

Berdasarkan rencana tersebut, para peneliti harus mengajukan permohonan akses ke data urutan genom HeLa, dan menerima persetujuan dari panel yang mencakup anggota keluarga Lacks, menurut Direktur NIH Francis Collins dan Wakil Direktur Kathy Hudson, yang menguraikan rencana tersebut. yang muncul 8 Agustus di jurnal Nature. (Sel-sel tersebut diberi nama kode HeLa setelah dua huruf pertama nama Henrietta Lacks.)

Setelah berdiskusi, keluarga tersebut dengan suara bulat menyetujui pengaturan ini, tulis Collins dan Hudson.

“Kami berharap (perjanjian ini), dan kemunculannya, akan memicu diskusi yang lebih luas mengenai persetujuan penggunaan biospesimen di masa depan, dengan tujuan membina kemitraan sejati antara peneliti dan peserta penelitian,” kata Hudson dan Collins. (9 Kondisi Medis Paling Aneh)

“Perjanjian tersebut mewakili keseimbangan yang masuk akal antara kepentingan privasi keluarga dan kepentingan publik yang memungkinkan penelitian maju,” kata Rebecca Dresser, peneliti di The Hastings Institute dan profesor etika kedokteran di Washington University di St. Louis, yang tidak terlibat dalam perantara kesepakatan.

“Elemen terpuji yang paling menarik, menurut pendapat saya, adalah bahwa keluarga akan berpartisipasi dalam kelompok yang memutuskan apakah akan memberikan akses ke data sekuens. Ini akan memberi mereka kendali yang diinginkan oleh banyak anggota masyarakat lainnya atas bagaimana mereka sampel digunakan,” kata Dresser kepada LiveScience. “Bagus juga jika mereka dilibatkan, setelah bertahun-tahun diabaikan.”

Tanpa izin lagi

Pembicaraan selama empat bulan antara keluarga tersebut, pejabat NIH dan pihak lain dimulai setelah sebuah kelompok di Laboratorium Biologi Molekuler Eropa memposting data urutan dari garis sel HeLa ke dalam database yang dapat diakses publik pada bulan Maret. Rebecca Skloot, penulis buku “The Immortal Life of Henrietta Lacks” (Broadway Books, 2011), merinci rasa frustrasi keluarga tersebut dalam sebuah artikel di The New York Times.

“Ini adalah informasi pribadi keluarga,” Skloot mengutip ucapan Jeri Lacks-Mengapa, cucu perempuan Lacks. “‘Ini tidak boleh diterbitkan tanpa izin kami’.”

Informasi genetik dapat menimbulkan stigmatisasi, Ditulis dengan burukdan sementara pemberi kerja dan penyedia asuransi kesehatan tidak bisa menggunakannya untuk melakukan diskriminasitidak ada perlindungan hukum untuk asuransi jiwa, perlindungan cacat, atau perawatan jangka panjang.

Publikasi data genom tanpa persetujuan keluarga mengingatkan asal muasal garis sel itu sendiri.

Pada tahun 1951, seorang dokter di Rumah Sakit Johns Hopkins mengambil sampel untuk dikultur dari tumor serviks milik Henrietta Lacks, seorang wanita Afrika-Amerika berusia 31 tahun, tanpa memberi tahu dia bahwa dia melakukan hal itu, atau meminta izinnya, sebagai sekarang diperlukan.

Baik untuk ilmu pengetahuan, bukan untuk keluarga

Sel-sel dari biopsi tersebut menjadi sel pertama yang berhasil bereplikasi secara terus-menerus dalam kultur (dan oleh karena itu disebut abadi), dan sejak itu memainkan peran penting dalam banyak terobosan ilmiah. Para peneliti mengirim mereka ke luar angkasa untuk mempelajari efek gravitasi nol, dan menggunakannya untuk mengembangkan teknologi tersebut vaksin polioMisalnya. Sel-sel tersebut disebutkan di lebih dari 70.000 artikel penelitian.

Kanker yang diderita Lacks membunuhnya tidak lama setelah biopsi, namun masalahnya tidak berakhir. Keluarganya tetap tidak menyadari sel abadinya hingga 20 tahun kemudian, ketika para ilmuwan mulai menggunakan anak-anaknya dalam penelitian tanpa sepengetahuan mereka, Skloot melaporkan. Belakangan, catatan medis mereka dirilis dan dipublikasikan tanpa izin.

Di Nature, Collins dan Hudson menunjukkan bahwa genom sel HeLa tidak identik dengan genom asli Lacks. Sel membawa perubahan itu membuat mereka menjadi kankerdan mengalami perubahan lebih lanjut seiring waktu yang mereka habiskan dalam kultur sel.

Meski begitu, kata mereka, serial tersebut membawa informasi yang berdampak pada keturunannya.

Rencana NIH yang baru tidak memiliki bobot hukum; meskipun organisasi tersebut mendanai sebagian besar penelitian medis di AS, para peneliti yang didanai oleh entitas lain tetap bebas mengurutkan sel HeLa dan memposting informasinya di mana saja.

“Namun, kami menyerukan komunitas peneliti untuk bertindak secara bertanggung jawab dan menghormati keinginan keluarga,” kata Collins dan Hudson.

Sebuah makalah yang membahas pengurutan baris kedua sel HeLa muncul di edisi yang sama di Nature. Ini adalah makalah pertama yang diterbitkan berdasarkan kebijakan NIH baru tentang penggunaan data genom HeLa.

Kekhawatiran yang semakin besar

Meskipun situasi keluarga Lacks luar biasa, privasi merupakan perhatian utama dalam genomik. Biasanya, sains mendapat manfaat dari pertukaran informasi yang mudah, dan hasil pengurutan proyek sering kali ditempatkan di database akses terbuka.

Meskipun identitas donor tidak dicantumkan, web crawler terkadang dapat menemukannya, seperti yang dilaporkan seorang peneliti dalam jurnal Science edisi 18 Januari.

Berdasarkan peraturan penelitian AS saat ini, sampel yang diambil selama perawatan medis seseorang dapat digunakan dalam penelitian tanpa sepengetahuan orang tersebut atau persetujuan tertulis jika informasi tersebut dicatat tanpa informasi identitas.

“Masalahnya adalah anonimitas mutlak tidak dapat dijamin mengingat pengetahuan dan teknologi saat ini. Para pejabat sedang mempertimbangkan apakah akan mengusulkan perubahan dalam peraturan yang ada,” kata Dresser. “Dalam survei, kelompok fokus, dan wawancara, banyak calon kontributor penelitian mengatakan mereka menginginkan kekuasaan untuk menyetujui penggunaan sampel mereka untuk penelitian.”

Hak Cipta 2013 Ilmu HidupSebuah perusahaan TechMediaNetwork. Semua hak dilindungi undang-undang. Materi ini tidak boleh dipublikasikan, disiarkan, ditulis ulang, atau didistribusikan ulang.