“Visi yang saya tinggalkan”: Kisah hidup seorang wanita dengan penyakit mata degeneratif

Nicole C. Kear selalu berpikir itu normal ketika dia akan menghalangi hal -hal – tetapi ketika dia berusia 19 tahun, dia segera menyadari bahwa itu bukan hanya canggung. Dia didiagnosis menderita penyakit mata degeneratif yang pada akhirnya akan membuatnya buta.

Dalam memoarnya yang baru diterbitkan, “Now I See You”, Kear berisi kisah tentang bagaimana diagnosis mengajarinya untuk merangkul kehidupan.

Tepat setelah tahun keduanya kuliah, Kear pergi ke dokter spesialis mata untuk pemeriksaan rutin. Dia menyebutkan sebuah insiden di pantai beberapa bulan sebelumnya, ketika dia menyadari bahwa dia tidak bisa melihat bintang -bintang.

“(Pacar saya saat itu) benar -benar terkejut karena mereka sangat cerdas,” kata Kear kepada FoxNews.com. “Saya tidak pernah curiga itu masalah nyata; kami bercanda tentang hal itu. ‘

Oftalmolognya merujuk Kear ke spesialis yang kemudian menggunakan elektroretinogram untuk mengukur aktivitas listrik di retina sebagai respons terhadap cahaya. Perangkat menggunakan elektroda dalam bentuk lensa kontak, mengukur reaksi listrik mata mata.

“Begitu dia menyingkirkannya, aku mendapat kecurigaan bahwa segalanya tidak berjalan dengan baik,” kata Kear.

Penduduk asli New York didiagnosis menderita retinitis pigmentosa, dan dia diberitahu bahwa dia memiliki penglihatan 10 hingga 15 tahun yang tersisa. Dokternya menyarankan Kear untuk akhirnya mulai bersiap untuk menjadi buta.

“Saat itulah benar -benar basah kuyup: ‘Itu buruk; ini seperti sekolah tua yang tidak dapat disembuhkan,’ ‘katanya.

Retinitis pigmentosa adalah penyakit mata degeneratif yang diwariskan yang menyebabkan kematian sel -sel fotoreseptor mata – yang dikenal sebagai batang dan kerucut. ‘Batang’ bertanggung jawab untuk penglihatan malam dan penglihatan periferal, sedangkan sel -sel hari itu, atau ‘kerucut’, menangani penglihatan tengah. Gejala penyakit ini termasuk kecanggungan, kesulitan untuk dilihat di malam hari dan hilangnya penglihatan samping (dengan ‘penglihatan terowongan’), karena batang mulai mati terlebih dahulu. Pada akhirnya, seorang pasien akan kehilangan semua visi sisi dan, jika kerucut mati, dari tengah mata.

Saat ini tidak ada perawatan untuk penyakit ini, meskipun kemajuan dilakukan dalam penelitian tentang terapi gen dan sel induk. Sebuah studi oleh National Institutes of Health (NIH) menemukan bahwa 15.000 unit vitamin A internasional per hari dapat mengurangi kehilangan sel dari 10 persen menjadi 8 persen.

Retinitis pigmentosa sulit didiagnosis karena gejala sering tidak diperhatikan atau dikacaukan dengan gangguan lain.

“Tantangannya adalah bahwa tidak sering 1,5 juta orang yang tidak bertenaga di seluruh dunia-tetapi kemudian sebagian besar pasien saya telah melihat empat atau lima dokter di depan saya,” Dr. Stephen Tsang, yang menghadiri dokter mata di Rumah Sakit New York-Presbyterian/Pusat Medis Universitas Columbia yang tidak merawat Kear, FoxNews.com. “Karena kecanggungan dan masalah penglihatan samping, ahli saraf telah melihat banyak untuk pemindaian otak.”

Meskipun dokter Kear memperingatkannya bahwa dia harus mulai mempersiapkan kebutaan, dia menolak dan malah mulai menyelesaikan daftar ember. Dia bepergian dengan saudara perempuannya di Eropa, melemparkan dirinya dalam kehidupan universitas di Yale, bergabung dengan musim panas di sebuah sekolah sirkus di San Francisco dan menjadi seorang aktris.

Tetapi prioritas terpenting adalah menjadi seorang ibu.

“Hal pertama yang menghantam saya, meskipun saya jauh dari mereka: apakah itu berarti saya tidak dapat memiliki anak?” katanya. “Aku ingin melihat anak -anakku ketika mereka dilahirkan.”

Kear menikah dengan suaminya, David, pada tahun 2003, dan mereka sekarang memiliki tiga anak, berusia 2,7 dan 9 tahun. Anak -anak tahu bahwa ibu mereka kehilangan visinya, dan Kear senang bahwa dia lurus dengan mereka, seperti yang mereka pahami dan benar -benar peduli pada kenyataannya.

Untungnya, visi Kear dan penanganan penyakitnya baik. Dia secara hukum buta, dengan hanya penglihatan 10 derajat, dan dia mengembangkan katarak, efek samping umum dari retinitis pigmentosa, yang memperburuk ketajaman yang dimilikinya di tengah -tengah penglihatannya.

Namun, dia memuji perkembangan teknologi – seperti memperbesar iPhone -nya, atau memperbesar teks di Kindle -nya – karena dia membantunya mengemudi tanpa melepaskan terlalu banyak hidupnya.

Kear belum belajar Braille, tetapi dia telah berlatih dengan buluh dan mengharapkannya untuk menggunakannya lebih banyak dalam waktu dekat – terutama di malam hari dan di tempat -tempat yang bertekanan.

“Saya senang saya menjalani kehidupan seperti saya, tetapi dokter itu benar: Pada titik tertentu Anda harus mempersiapkan,” katanya.

Perjuangan terbesar Kear memberi tahu orang -orang tentang kehilangan visinya, yang bisa dia hadapi dengan publikasi bukunya, tetapi juga ketidakpastian masa depan.

“Sulit; Anda bisa marah tentang ini, tetapi semua orang memiliki hambatan. Kita semua memiliki tantangan dan rintangan,” kata Kear. “Itu milikku, dan itu bukan yang terburuk. Ada cara -cara melaluinya. ‘